Yhdistyksen historia, tarkoitus ja hallitus
Yhdistyksen historia ja tarkoitus
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry on lokakuussa 2017 perustettu potilasyhdistys. Toimintamme tarkoitus on vaikuttaa eri tahoihin ME/CFS:n (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) ja sen eri hoitomuotojen tunnettuuden lisäämiseksi, erityisesti jakaa tietoa ME/CFS-sairaudesta suomalaisille lääkäreille, auttaa suomalaisia lääkäreitä verkostoitumaan keskenään ja ulkomaalaisten lääkärien kanssa ja auttaa lääkäreitä parantamaan potilaskokemusta. Pitkän aikavälin tavoitteemme on tukea ja rahoittaa suomalaista ME/CFS-tutkimusta. Olemme EMEAn (European ME Alliance) jäsen.
Yhdistyksen hallitus
Samuli Tani, puheenjohtaja
ME/CFS-sairaus puhkesi enterorokon jälkeen kesäkuussa 2016. Olin fyysisesti vaativassa työssä ja kuntoilin lisäksi vapaa-aikanani. Kymmenessä viikossa tilani kehittyi niin pahaksi, että en päässyt enää kyykystä ylös pelkin jalkavoimin. Minulle valkeni nopeasti, että sairauteeni ei ole tehokkaita hoitoja. Silmiinpistävää oli myös lääkärien voimakkaasti eriävät mielipiteet ME/CFS-sairauden syistä ja tietämättömyys potilaiden todellisuudesta. Päätin, että kohdistan kaikki voimavarani lääkärien osaamisen kehittämiseen. Ponnistusten ja pitkän valmistautumisen tuloksena luennoin Lääkäripäivillä 2018.
Jonna Strandén, varapuheenjohtaja
Sairastuin 10/2015 viruksen jälkeen keuhkokuumeeseen. Työskentelin markkinointialalla verkkokaupan sekä sosiaalisen median sisällöntuottajana ja graafikkona. Ammatiltani olen sisustussuunnittelija. Yritin pysytellä työelämässä vielä puolentoista vuoden ajan, kunnes vointini romahti 3/2017. Siitä asti olen joutunut olemaan 90% ajastani levossa. Ulkoilen pyörätuolissa tai sähkömopolla avustettuna noin kerran parissa viikossa.
ME/CFS-sairaudesta huolimatta olen päättänyt tuoda asiaamme esille. Olen toiminut aktiivisesti parantaakseni ME/CFS-potilaiden asemaa Suomessa. Kouluttauduin HUS:n sisätautien ja kuntoutuksen kokemusasiantuntijaksi, jotta ME/CFS-sairaudesta kertominen hoitoalan ammattilaisille onnistuisi laajemmassa mittakaavassa.
Katja Brandt, sihteeri
Olen filosofian tohtori ja tutkija, jota kiinnostaa erityisesti huonosti tunnetut sairaudet. Perehdyin ME/CFS-potilaiden tilanteeseen ystäväni Katrina Robertsin kautta. Järjestimme Unrest-esityksiä ja tiedotustapahtumia mm. Eurooppasalissa ja Pikku Parlamentissa. Saimme tukea monelta taholta. Kiitos SLME:n sain osallistua myös Oslon ME/CFS-tutkimuskonferenssiin.
Tahdon potilastyön myötä edistää tietoisuutta, tutkimusta ja sekä kansallista että kansainvälistä yhteistyötä jotta ME/CFS-sairaus tunnistettaisiin ja hoidettaisiin paremmin ja jotta ME/CFS-potilaiden oikeusturva toteutuisi.
Tuulia Tiihonen, toiminnanjohtaja
Sairastuin ME/CFS:ään äkillisesti joulukuussa 2013. Opiskelin viimeistä vuotta oikeustieteitä ja harrastin kilpaurheilua. Suuntauduin opinnoissani kansainväliselle kentälle ja olen aina pitänyt tärkeänä ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden edistämistä.
Sain huomata pian sairastuttuani, että ME/CFS-potilaiden asema Suomessa on surkea. Sairaus oli vienyt minulta kaiken ja olin joutunut luopumaan urallisista haaveistani, mutta tajusin että voisin hyödyntää osaamistani ja päämäärätietoisuuttani tärkeän asian hyväksi. Toivon, että työllämme vaikutamme positiivisesti ME/CFS-potilaiden asemaan ja sairauden etiologian selvittämiseen.
Aktiivijäsenet
Lars Hassel
Poikani Anton, 27, on vakavasti sairas vuodepotilas. Hän on ääni- ja valoherkkä. Syötämme häntä vuoteessa ja puhumme kuiskaten. Hänen vointinsa huononi entisestään kun hänelle kokeiltiin asteittain lisättyä fysioterapiaa. Lähdin mukaan yhdistykseen, koska tiedän, että Suomessa voi olla useampi sata vaikeasti sairasta ME/CFS/SEID -potilasta omaisten hoidettavana. ME/CFS-potilaat tarvitsevat erikoistuneita klinikoita, kuten on Norjassa ja Ruotsissa, saadakseen asianmukaista hoitoa: kotiin jalkautuvaa terveydenhuoltoa, joka huomioi ME/CFS-potilaiden ja heitä hoitavien omaisten erityistarpeet ja ennen kaikkea ymmärrystä.