Yhdistyksen historia, tarkoitus ja hallitus
Yhdistyksen historia ja tarkoitus
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry on lokakuussa 2017 perustettu potilasyhdistys. Toimintamme tarkoitus on vaikuttaa eri tahoihin ME/CFS:n (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) ja sen eri hoitomuotojen tunnettuuden lisäämiseksi, erityisesti jakaa tietoa ME/CFS-sairaudesta suomalaisille lääkäreille, auttaa suomalaisia lääkäreitä verkostoitumaan keskenään ja ulkomaalaisten lääkärien kanssa ja auttaa lääkäreitä parantamaan potilaskokemusta. Pitkän aikavälin tavoitteemme on tukea ja rahoittaa suomalaista ME/CFS-tutkimusta. Olemme EMEAn (European ME Alliance) jäsen.
Yhdistyksen hallitus
Samuli Tani, puheenjohtaja
ME/CFS-sairaus puhkesi enterorokon jälkeen kesäkuussa 2016. Olin fyysisesti vaativassa työssä ja kuntoilin lisäksi vapaa-aikanani. Kymmenessä viikossa tilani kehittyi niin pahaksi, että en päässyt enää kyykystä ylös pelkin jalkavoimin. Minulle valkeni nopeasti, että sairauteeni ei ole tehokkaita hoitoja. Silmiinpistävää oli myös lääkärien voimakkaasti eriävät mielipiteet ME/CFS-sairauden syistä ja tietämättömyys potilaiden todellisuudesta. Päätin, että kohdistan kaikki voimavarani lääkärien osaamisen kehittämiseen. Ponnistusten ja pitkän valmistautumisen tuloksena luennoin Lääkäripäivillä 2018.
Tuulia Tiihonen, varapuheenjohtaja
Sairastuin ME/CFS:ään äkillisesti joulukuussa 2013. Opiskelin viimeistä vuotta oikeustieteitä ja harrastin kilpaurheilua. Suuntauduin opinnoissani kansainväliselle kentälle ja olen aina pitänyt tärkeänä ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden edistämistä.
Sain huomata pian sairastuttuani, että ME/CFS-potilaiden asema Suomessa on surkea. Sairaus oli vienyt minulta kaiken ja olin joutunut luopumaan urallisista haaveistani, mutta tajusin että voisin hyödyntää osaamistani ja päämäärätietoisuuttani tärkeän asian hyväksi. Toivon, että työllämme vaikutamme positiivisesti ME/CFS-potilaiden asemaan ja sairauden etiologian selvittämiseen.
Lars Hassel, sihteeri
Poikani Anton oli vakavasti sairas vuodepotilas. Hänen vointinsa huononi entisestään kun hänelle kokeiltiin asteittain lisättyä fysioterapiaa. Lähdin mukaan yhdistykseen, koska tiedän, että Suomessa voi olla useampi sata vaikeasti sairasta ME/CFS/SEID -potilasta omaisten hoidettavana. ME/CFS-potilaat tarvitsevat erikoistuneita klinikoita, kuten on Norjassa ja Ruotsissa, saadakseen asianmukaista hoitoa: kotiin jalkautuvaa terveydenhuoltoa, joka huomioi ME/CFS-potilaiden ja heitä hoitavien omaisten erityistarpeet ja ennen kaikkea ymmärrystä.