Vaikea/erittäin vaikea ME/CFS
Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastavalla voi olla joitain seuraavista oireita, jotka merkittävästi vaikuttavat henkiseen hyvinvointiin, kykyyn kommunikoida, liikuntakykyyn sekä kykyyn olla vuorovaikutuksessa ja pitää itsestään huolta:
- voimakas jatkuva kipu, jolla voi olla lihaskivun, nivelkivun tai neuropaattisen kivun piirteitä
- herkkyys valolle, äänille, kosketukselle, liikkeelle, kylmälle ja kuumalle sekä hajuille
- äärimmäinen heikkous, johon liittyy vaikeasti rajoittunut liikkumiskyky
- rajoittunut tai olematon kyky puhua tai niellä
- kognitiiviset vaikeudet, joiden takia kommunikointi ja kuullun ja luetun ymmärtäminen on rajoittunutta
- unen häiriöt kuten virkistämätön uni, liikaunisuus ja uni-valverytmin häiriöt
- ruoansulatusvaivat kuten pahoinvointi, pidätyskyvyttömyys, ummetus ja turvotus
- neurologiset oireet kuten kaksoiskuvat ja muut näköhäiriöt, huimaus
- posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä (POTS) ja ortostaattinen hypotensio
Vaikeasti tai erittäin vaikeasti sairaan potilaan tarpeita
Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastava voi oireidensa takia:
- tarvita ympäristön, jossa on vähän aistiärsykkeitä, esimerkiksi pimeän hiljaisen huoneen, jossa voivat itse säädellä kanssakäymisen määrää (tämä voi olla vähäistä tai olematonta)
- olla kodin- tai vuoteenoma ja tarvita apua kaikkien arjen toimien kanssa
- tarvita varovaisuutta fyysisessä kosketuksessa, kun häntä tuetaan päivittäisissä toimissa, ottaen huomioon mahdollinen kosketusherkkyys
- tarvita apuvälineitä, esimerkiksi pyörätuolin
- olla kykenemätön kommunikoimaan ilman tukea ja voi tarvita jonkin valitsemansa henkilön toimimaan edustajanaan ja kommunikoimaan puolestaan
- olla kykenemätön syömään ja sulattamaan ruokaa vaivattomasti ja voi tarvita apua nesteytyksen ja ravitsemuksen kanssa
- kokea haasteita tiedon hankinnassa, joita voivat aiheuttaa esimerkiksi vaikeudet näyttöjen kanssa, ääni- ja valoherkkyys, lukemiseen vaikuttavat päänsäryt tai keskittymistä
- hankaloittava ”aivosumu”
Suosittelemme myös tutustumaan alla oleviin kirjoituksiin vaikeasta ja erittäin vaikeasta ME/CFS-sairaudesta.
Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
by Jose G. Montoya 1, Theresa G. Dowell 2, Amy E. Mooney 3, Mary E. Dimmock 4,* and Lily Chu 5
Teksti on englanniksi.
Henkeä uhkaava aliravitsemus erittäin vaikeassa ME/CFS-sairaudessa
Artikkeli on käännös Severe ME -sarjan artikkelista Life-Threatening Malnutrition In Very Severe ME/CFS https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459/htm. Artikkelin kääntämiseen antoi luvan yksi tekijöistä, Helen Baxter 25 % M.E. Groupista. Käännöksen on tehnyt laillistettu ravitsemusterapeutti, ME/CFS-potilas Marja-Leena Blinnikka, asiatarkistanut laillistettu ravitsemusterapeutti Teija Hyppönen ja käännöksen tarkistanut viestintäasiantuntija Henna Nykänen. Käännös ei ole tarkka kaikilta osilta. Käännös on tarkoitettu ME/CFS-potilaille ja heidän läheisilleen avuksi ravitsemusongelmista viestimiseen terveydenhuollolle. Terveydenhuoltoon voi toimittaa alkuperäisen tai tämän tekstin.