Vaikea/Erittäin vaikea ME/CFS

Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastavalla voi olla joitain seuraavista oireita, jotka merkittävästi vaikuttavat henkiseen hyvinvointiin, kykyyn kommunikoida, liikuntakykyyn sekä kykyyn olla vuorovaikutuksessa ja pitää itsestään huolta:

  • voimakas jatkuva kipu, jolla voi olla lihaskivun, nivelkivun tai neuropaattisen kivun piirteitä
  • herkkyys valolle, äänille, kosketukselle, liikkeelle, kylmälle ja kuumalle sekä hajuille
  • äärimmäinen heikkous, johon liittyy vaikeasti rajoittunut liikkumiskyky
  • rajoittunut tai olematon kyky puhua tai niellä
  • kognitiiviset vaikeudet, joiden takia kommunikointi ja kuullun ja luetun ymmärtäminen on rajoittunutta
  • unen häiriöt kuten virkistämätön uni, liikaunisuus ja uni-valverytmin häiriöt
  • ruoansulatusvaivat kuten pahoinvointi, pidätyskyvyttömyys, ummetus ja turvotus
  • neurologiset oireet kuten kaksoiskuvat ja muut näköhäiriöt, huimaus
  • posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä (POTS) ja ortostaattinen hypotensio

Vaikeasti tai erittäin vaikeasti sairaan potilaan tarpeita

Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastava voi oireidensa takia:

  • tarvita ympäristön, jossa on vähän aistiärsykkeitä, esimerkiksi pimeän hiljaisen huoneen, jossa voivat itse säädellä kanssakäymisen määrää (tämä voi olla vähäistä tai olematonta)
  • olla kodin- tai vuoteenoma ja tarvita apua kaikkien arjen toimien kanssa
  • tarvita varovaisuutta fyysisessä kosketuksessa, kun häntä tuetaan päivittäisissä toimissa, ottaen huomioon mahdollinen kosketusherkkyys
  • tarvita apuvälineitä, esimerkiksi pyörätuolin
  • olla kykenemätön kommunikoimaan ilman tukea ja voi tarvita jonkin valitsemansa henkilön toimimaan edustajanaan ja kommunikoimaan puolestaan
  • olla kykenemätön syömään ja sulattamaan ruokaa vaivattomasti ja voi tarvita apua nesteytyksen ja ravitsemuksen kanssa
  • kokea haasteita tiedon hankinnassa, joita voivat aiheuttaa esimerkiksi vaikeudet näyttöjen kanssa, ääni- ja valoherkkyys, lukemiseen vaikuttavat päänsäryt tai keskittymistä
  • hankaloittava ”aivosumu”

Katso lisää Potilasversio: Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) – elämää rasitusintoleranssisairauden kanssa