Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastavalla voi olla joitain seuraavista oireita, jotka merkittävästi vaikuttavat henkiseen hyvinvointiin, kykyyn kommunikoida, liikuntakykyyn sekä kykyyn olla vuorovaikutuksessa ja pitää itsestään huolta:

• voimakas jatkuva kipu, jolla voi olla lihaskivun, nivelkivun tai neuropaattisen kivun piirteitä
• herkkyys valolle, äänille, kosketukselle, liikkeelle, kylmälle ja kuumalle sekä hajuille
• äärimmäinen heikkous, johon liittyy vaikeasti rajoittunut liikkumiskyky
• rajoittunut tai olematon kyky puhua tai niellä
• kognitiiviset vaikeudet, joiden takia kommunikointi ja kuullun ja luetun ymmärtäminen on rajoittunutta
• unen häiriöt kuten virkistämätön uni, liikaunisuus ja uni-valverytmin häiriöt
• ruoansulatusvaivat kuten pahoinvointi, pidätyskyvyttömyys, ummetus ja turvotus
• neurologiset oireet kuten kaksoiskuvat ja muut näköhäiriöt, huimaus
• posturaalinen ortostaattinen takykardia -oireyhtymä (POTS) ja ortostaattinen hypotensio

Vaikeasti tai erittäin vaikeasti sairaan potilaan tarpeita

Vaikeaa tai erittäin vaikeaa ME/CFS-sairautta sairastava voi oireidensa takia:

• tarvita ympäristön, jossa on vähän aistiärsykkeitä, esimerkiksi pimeän hiljaisen huoneen, jossa voivat itse säädellä kanssakäymisen määrää (tämä voi olla vähäistä tai olematonta)
• olla kodin- tai vuoteenoma ja tarvita apua kaikkien arjen toimien kanssa
• tarvita varovaisuutta fyysisessä kosketuksessa, kun häntä tuetaan päivittäisissä toimissa, ottaen huomioon mahdollinen kosketusherkkyys
• tarvita apuvälineitä, esimerkiksi pyörätuolin
• olla kykenemätön kommunikoimaan ilman tukea ja voi tarvita jonkin valitsemansa henkilön toimimaan edustajanaan ja kommunikoimaan puolestaan
• olla kykenemätön syömään ja sulattamaan ruokaa vaivattomasti ja voi tarvita apua nesteytyksen ja ravitsemuksen kanssa
• kokea haasteita tiedon hankinnassa, joita voivat aiheuttaa esimerkiksi vaikeudet näyttöjen kanssa, ääni- ja valoherkkyys, lukemiseen vaikuttavat päänsäryt tai keskittymistä
• hankaloittava ”aivosumu”

Katso lisää Potilasversio: Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) – elämää rasitusintoleranssisairauden kanssa

---

Suosittelemme myös tutustumaan alla oleviin kirjoituksiin vaikeasta ja erittäin vaikeasta ME/CFS-sairaudesta.

Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome 

by Jose G. Montoya ¹, Theresa G. Dowell ², Amy E. Mooney ³, Mary E. Dimmock ^4,* and Lily Chu ⁵

Teksti on englanniksi.

Henkeä uhkaava aliravitsemus erittäin vaikeassa ME/CFS-sairaudessa

Artikkeli on käännös Severe ME -sarjan artikkelista Life-Threatening Malnutrition In Very Severe ME/CFS https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/459/htm. Artikkelin kääntämiseen antoi luvan yksi tekijöistä, Helen Baxter 25 % M.E. Groupista. Käännöksen on tehnyt laillistettu ravitsemusterapeutti, ME/CFS-potilas Marja-Leena Blinnikka, asiatarkistanut laillistettu ravitsemusterapeutti Teija Hyppönen ja käännöksen tarkistanut viestintäasiantuntija Henna Nykänen. Käännös ei ole tarkka kaikilta osilta. Käännös on tarkoitettu ME/CFS-potilaille ja heidän läheisilleen avuksi ravitsemusongelmista viestimiseen terveydenhuollolle. Terveydenhuoltoon voi toimittaa alkuperäisen tai tämän tekstin.