Kesäkuussa 2019 perustettiin virallinen Eduskunnan ME/CFS-verkosto. Verkoston jäseniksi ovat tervetulleita kaikki kansanedustajat. Verkoston puheenjohtajana toimii Sari Tanus (kd.) ja sihteerinä Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.

Yhteydenotot verkostolle lähetetään yhdistyksen sähköpostiin admin@slme.fi.

Verkoston tarkoitus, tavoitteet ja toiminta

Verkoston tarkoitus on parantaa ME/CFS-potilaiden ja heidän lähiomaistensa tilannetta. Verkosto toimii yhdyssiteenä potilaiden, terveydenhuollon toimijoiden ja lainsäätäjien välillä.

Verkoston tavoitteita ovat sosiaaliturvan parantaminen, hoidon saatavuuden (kokeellisen ja oireenmukaisen) parantaminen, sairauden tunnustaminen WHO-luokitelluksi monisysteemiseksi invalidisoivaksi sairaudeksi, ME/CFS-sairaiden lasten oikeuksien puolustaminen, sairauden tutkimuksen edistäminen ja epäkohtien nostaminen esiin päättäjien tietoisuuteen.

Verkoston toimintaan kuuluu muun muassa: raporttien valmistelu; kansainvälinen yhteistyö; kirjallisten kysymysten, toimenpidealoitteiden, lausuntojen ja vetoomusten laatiminen; median tiedottaminen; seminaarien ja yleisötilaisuuksien järjestäminen; vuorovaikutus yliopistollisten sairaaloiden kanssa; asiantuntijavierailujen järjestäminen; ja yhteydenpito ministereihin.

Verkosto on jättänyt useita kirjallisia kysymyksiä ME/CFS-potilaiden tilanteesta, niitä pääset lukemaan tästä.

Jäsenet

Sari Tanus (kd.), puheenjohtaja

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry, sihteeri

Mika Niikko (ps.), varapuheenjohtaja

Matti Semi (vas.), varapuheenjohtaja

Ari Koponen (ps.)

Noora Koponen (vihr.)

Jukka Kopra (kok.)

Terhi Koulumies (kok.)

Jukka Mäkynen (ps.)

Veronica Rehn-Kivi (r.)

Jussi Saramo (vas.)

Olli Polo (Suomen ME/CFS-yhdistys ry)