Eduskunnan ME/CFS-verkosto
Kesäkuussa 2019 perustettiin virallinen Eduskunnan ME/CFS-verkosto. Verkoston jäseniksi ovat tervetulleita kaikki kansanedustajat. Verkoston puheenjohtajana toimii Sari Tanus (kd.) ja sihteerinä Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.
Yhteydenotot verkostolle lähetetään yhdistyksen sähköpostiin admin@slme.fi.
Verkoston tarkoitus, tavoitteet ja toiminta
Verkoston tarkoitus on parantaa ME/CFS-potilaiden ja heidän lähiomaistensa tilannetta. Verkosto toimii yhdyssiteenä potilaiden, terveydenhuollon toimijoiden ja lainsäätäjien välillä.
Verkoston tavoitteita ovat sosiaaliturvan parantaminen, hoidon saatavuuden (kokeellisen ja oireenmukaisen) parantaminen, sairauden tunnustaminen WHO-luokitelluksi monisysteemiseksi invalidisoivaksi sairaudeksi, ME/CFS-sairaiden lasten oikeuksien puolustaminen, sairauden tutkimuksen edistäminen ja epäkohtien nostaminen esiin päättäjien tietoisuuteen.
Verkoston toimintaan kuuluu muun muassa: raporttien valmistelu; kansainvälinen yhteistyö; kirjallisten kysymysten, toimenpidealoitteiden, lausuntojen ja vetoomusten laatiminen; median tiedottaminen; seminaarien ja yleisötilaisuuksien järjestäminen; vuorovaikutus yliopistollisten sairaaloiden kanssa; asiantuntijavierailujen järjestäminen; ja yhteydenpito ministereihin.
Verkosto on jättänyt useita kirjallisia kysymyksiä ME/CFS-potilaiden tilanteesta, niitä pääset lukemaan tästä.
Jäsenet
Sari Tanus (kd.), puheenjohtaja
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry, sihteeri
Ari Koponen (ps.)
Jukka Kopra (kok.)
Terhi Koulumies (kok.)
Jukka Mäkynen (ps.)
Veronica Rehn-Kivi (r.)
Jussi Saramo (vas.)
Olli Polo (Suomen ME/CFS-yhdistys ry)