Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys on lokalisoinut Norjan ME-yhdistyksen Rogalandin lääninosaston tuottaman oppaan, joka on kehitetty työkaluksi kouluille, opettajille, oppilaille ja heidän perheilleen. Tavoitteena on lisätä tietoisuutta sairaudesta ja tarjota konkreettisia keinoja opetuksen järjestämiseksi niin, että jokainen ME-sairas lapsi ja nuori saa mahdollisuuden oppimiseen ja sosiaaliseen osallisuuteen.

Koulumaailmassa ME-sairaat oppilaat kohtaavat ainutlaatuisia haasteita, jotka vaativat henkilökunnalta ymmärrystä ja räätälöityjä tukitoimia. Koulut voivat tilata paketin ja siihen liittyvän koulutuksen ilmaiseksi kauttamme osoitteesta koulupaketti@slme.fi. Lisätietoja paketista on osoitteessa https://mejakoulu.fi.

Myalginen enkefalomyeliitti (ME/CFS) on monisysteeminen ja neurologinen sairaus, joka vaikuttaa merkittävästi sairastuneiden, myös lasten ja nuorten, elämänlaatuun. Se on yksi merkittävimmistä syistä lasten ja nuorten pitkäaikaisiin koulupoissaoloihin.

Sairauden keskeisin oire on rasituksenjälkeinen huonovointisuus (PEM), jossa vähäinenkin fyysinen tai kognitiivinen ponnistus voi aiheuttaa oireiden voimakkaan ja pitkäkestoisen pahenemisen, usein viiveellä.

Muita yleisiä oireita ovat krooninen uupumus, kivut, unihäiriöt sekä laajat kognitiiviset vaikeudet, kuten muisti- ja keskittymisongelmat, joita kutsutaan usein ”aivosumuksi”. Nämä oireet tekevät koulupäivästä selviytymisen äärimmäisen haastavaksi. Jatkuvat aistiärsykkeet, kuten äänet ja valot, sekä oppimisen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen vaatimukset voivat nopeasti ylittää ME-sairaan oppilaan sietokyvyn.

Yksilöllinen tuki avainasemassa

Onnistunut koulunkäynti edellyttää tiivistä yhteistyötä koulun, kodin ja hoitavien tahojen välillä. Opetuksen suunnittelun lähtökohtana tulee aina olla oppilaan senhetkinen terveydentila ja voimavarat. Koulupaketissamme käsitellään kattavasti keinoja, joilla koulunkäynnistä voidaan tehdä sairauden oireista huolimatta mahdollisimman sujuvaa. Esimerkkejä käsiteltävistä aiheista ovat:

• Oppimisympäristö: Miten luoda fyysisesti ja aistikuormitukseltaan rauhallinen tila, joka tukee oppimista?
• Aikataulutus ja jaksaminen: Kuinka suunnitella koulupäivä oppilaan voimavarojen mukaan, hyödyntäen oikein ajoitettuja taukoja ylikuormituksen ehkäisemiseksi?
• Kognitiivinen tuki: Millaisin keinoin voidaan helpottaa ”aivosumun” aiheuttamia haasteita, kuten keskittymis- ja muistivaikeuksia?
• Sosiaalinen osallisuus: Miten varmistaa, että oppilas voi säilyttää yhteyden ystäviinsä ja luokkayhteisöön, mikä on hänen hyvinvoinnilleen korvaamattoman tärkeää?