Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry on lokakuussa 2017 perustettu potilasyhdistys. Toimintamme tarkoitus on vaikuttaa eri tahoihin ME/CFS:n (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) ja sen eri hoitomuotojen tunnettuuden lisäämiseksi, erityisesti jakaa tietoa ME/CFS-sairaudesta suomalaisille lääkäreille, auttaa suomalaisia lääkäreitä verkostoitumaan keskenään ja ulkomaalaisten lääkärien kanssa ja auttaa lääkäreitä parantamaan potilaskokemusta. Pitkän aikavälin tavoitteemme on tukea ja rahoittaa suomalaista ME/CFS-tutkimusta. Olemme EMEAn (European ME Alliance) jäsen.

Eduskunnan ME/CFS-verkosto

Yhdistyksemme oli avainasemassa, että saimme Kesäkuussa 2019 perustettua virallisen Eduskunnan ME/CFS-verkoston. Verkoston jäseniksi ovat tervetulleita kaikki kansanedustajat. Verkoston puheenjohtajana toimii Sari Tanus (kd.) ja sihteerinä Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.

Yhteydenotot verkostolle lähetetään yhdistyksen sähköpostiin admin@slme.fi.

Verkoston tarkoitus, tavoitteet ja toiminta

Verkoston tarkoitus on parantaa ME/CFS-potilaiden ja heidän lähiomaistensa tilannetta. Verkosto toimii yhdyssiteenä potilaiden, terveydenhuollon toimijoiden ja lainsäätäjien välillä.

Verkoston tavoitteita ovat sosiaaliturvan parantaminen, hoidon saatavuuden (kokeellisen ja oireenmukaisen) parantaminen, sairauden tunnustaminen WHO-luokitelluksi monisysteemiseksi invalidisoivaksi sairaudeksi, ME/CFS-sairaiden lasten oikeuksien puolustaminen, sairauden tutkimuksen edistäminen ja epäkohtien nostaminen esiin päättäjien tietoisuuteen.

Verkoston toimintaan kuuluu muun muassa: raporttien valmistelu; kansainvälinen yhteistyö; kirjallisten kysymysten, toimenpidealoitteiden, lausuntojen ja vetoomusten laatiminen; median tiedottaminen; seminaarien ja yleisötilaisuuksien järjestäminen; vuorovaikutus yliopistollisten sairaaloiden kanssa; asiantuntijavierailujen järjestäminen; ja yhteydenpito ministereihin.

Yhteystiedot

Sähköpostiosoite: admin@slme.fi

Puhelinnumero: +358 40 363 7434