Mikä on ME/CFS

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.

Sairaus on ollut suhteellisesta yleisyydestään ja aiheuttamistaan vakavista haitoista huolimatta historiallisesti valitettavan vähän tutkittu. Sairastavia on syrjitty ja syyllistetty omasta sairastumisestaan, kuten lääketieteen historiassa monia muitakin ryhmiä, ennen kuin on pystytty ymmärtämään mistä heidän oireensa johtuvat. Tilanne on onneksi paranemaan päin ja 2010-luvun puolestavälistä lähtien sairaus on tunnustettu yhä laajemmin tärkeäksi tutkimuksen ja hoidon kohteeksi.

Suomalainen lääkäriseura Duodecim on julkaissut helmikuussa 2021 konsensusmenettelyllä laaditut ME/CFS-sairauden hoitosuositukset ja hoito-ohjeet. Saatavilla on myös hoitosuosituksen potilasversio, jossa on suositukseen perustuvaa tietoa potilaille ja heidän läheisilleen.

Sairauden keskeisin oire on PEM-oire (engl. termistä post exertional malaise) eli voinnin huononeminen ja oireiden paheneminen vähäisenkin fyysisen tai kognitiivisen rasituksen jälkeen.

Sairaudesta kärsivät kertovat yleensä voimakkaasta ja invalidisoivasta uupumuksesta tai väsyvyydestä. Muita tyypillisiä oireita ovat unihäiriöt, kivut, autonomisen (tahdosta riippumattoman) hermoston ja immuunijärjestelmän (puolustautumisjärjestelmän) oireet sekä kognitiiviset (tiedolliset, havaitsemiseen liittyvät) vaikeudet. Oireet ovat usein aaltoilevia.

Sairauden diagnostiset kriteerit on esitetty hoitosuosituksen liitteessä. Käytännön esimerkkejä sairauden vaikutuksesta elämään voi lukea kotisivujemme ME/CFS-sairaiden tarinoista.

ME/CFS-sairaus voi olla haitta-asteeltaan työssäkäyvän henkilön lievästä oirekuvasta muiden avusta täysin riippuvaisen vuodepotilaan erittäin vaikeaan oirekuvaan. Arvioidaan, että vain 5–10 % sairastavista aikuisista paranee. Lapsilla toipuminen on yleisempää. Sairaus alkaa yleensä äkisti, mutta myös hitaammin kehittyvä oirekuva on mahdollinen.

Norjan potilasjärjestö ME Foreningen on julkaissut 5822 potilaan kyselytutkimuksen pohjalta raportin, jossa arvioidaan tyypillistä ME/CFS-sairauden kulkua.