Pohjoismaisten yhdistysten kokous ja raportti (8.11.2021)

Aloimme suunnitella yhteistä kokousta pohjoismaisten ME/CFS-yhdistysten verkoston NOMENEn (Nordic ME Network) kanssa jo vuonna 2019. Alkuperäinen idea oli aloittaa kokousten sarja, joissa vuosittain kokoonnuttaisiin jollain pohjoismaisella lentokentällä, aloittaen Helsingistä, yhdessä potilasjärjestöjen, päättäjien, terveydenhuollon ammattilaisten ja parlamentaarikkojen kanssa.

Idea jalostui lopulta kokoukseksi, jossa yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten ja potilasjärjestöjen kanssa vedettäisiin yhteen jokaisen osallistujamaan sen hetkinen ME/CFS-hoidon ja -tutkimuksen tilanne, ja jonka pohjalta kirjoitettaisiin raportti.

Ensimmäisen kokouksemme kaikki järjestelyt oli tehty ja kokous oltiin pitämässä maaliskuussa 2020 Helsinki-Vantaan lentokentällä, kun koronapandemia iski Eurooppaan ja perui suunnitelmat. Jäimme odottamaan uutta tilaisuutta.

Päätimme lopulta pitää ensimmäisen kokouksen etätapaamisena ja se järjestettiin 8.11.2021 yhdessä yhdistyksemme, NOMENEn ja kattojärjestömme EMEAn (European ME Alliance) kanssa.

Tulemme julkaisemaan tapahtumasta raportin vuoden 2022 toukokuun loppuun mennessä. Tavoite on, että raportti antaa kokonaiskuvan pohjoismaiden tilanteesta ME/CFS:n hoidon ja tutkimustyön suhteen samalla luoden pohjan tuleville raporteille Pohjoismaissa ja muualla Euroopassa.

Tulevaisuudessa raportit tarjoavat mahdollisuuden muodostaa kuvan kokonaistilanteen kehittymisestä raporttia päivitettäessä ja tavoitteemme on yhdistää EMEAn vuosittaisen yleiseurooppalaisen kyselyn kautta saatua dataa osaksi raporttia.