Raportti ja kokouksen taltioinnit ovat katsottavissa kattojärjestömme EMEAn (European ME Alliance) kotisivuilla:

European ME Alliance News 2022 – EMEA Nordic Report: ME/CFS IN THE NORDIC COUNTRIES

Kokouksessa vedettiin yhteen ME/CFS:n hoidon ja tutkimustyön tilannetta Pohjoismaissa ja pohdittiin tulevaa.

Tulevaisuudessa raportit tarjoavat mahdollisuuden muodostaa kuvan kokonaistilanteen kehittymisestä raporttia päivitettäessä ja voimme yhdistää EMEAn vuosittaisen yleiseurooppalaisen kyselyn kautta saatua dataa osaksi raporttia.

Aloimme suunnitella yhteistä kokousta pohjoismaisten ME/CFS-yhdistysten verkoston NOMENEn (Nordic ME Network) kanssa jo vuonna 2019. Alkuperäinen idea oli aloittaa kokousten sarja, joissa vuosittain kokoonnuttaisiin jollain pohjoismaisella lentokentällä, aloittaen Helsingistä, yhdessä potilasjärjestöjen, päättäjien, terveydenhuollon ammattilaisten ja parlamentaarikkojen kanssa.

Idea jalostui lopulta kokoukseksi, jossa yhdessä terveydenhuollon ammattilaisten ja potilasjärjestöjen kanssa vedettäisiin yhteen jokaisen osallistujamaan sen hetkinen ME/CFS-hoidon ja -tutkimuksen tilanne, ja jonka pohjalta kirjoitettaisiin raportti.

Ensimmäisen kokouksemme kaikki järjestelyt oli tehty ja kokous oltiin pitämässä maaliskuussa 2020 Helsinki-Vantaan lentokentällä, kun koronapandemia iski Eurooppaan ja perui suunnitelmat. Jäimme odottamaan uutta tilaisuutta.

Päätimme lopulta pitää ensimmäisen kokouksen etätapaamisena ja se järjestettiin 8.11.2021 yhdessä yhdistyksemme, NOMENEn ja EMEAn kanssa.