(Julkaistu Facebook-sivullamme 26.2.2026)

Lääkärilehden artikkelissa ”Aktivistien hampaissa” (1.6.2025) rakennettiin kuvaa lääkäristä uhrina ilman pohdintaa siitä, miksi ME/CFS-sairaat ovat tyytymättömiä terveydenhuoltojärjestelmään. Artikkelissa Helena Liira toteaa yrittäneensä tehdä yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa, mutta kuvaa niiden edustajia ”lukkiutuneiksi näkökantoihinsa”.

Näkökantamme on, että ME/CFS on vakavasti toimintakykyä heikentävä, vaikeahoitoinen, useimmiten työikäisiin iskevä sairaus, jonka esiintyvyys, ennuste ja etiologia ovat puutteellisesti ymmärrettyjä ja joka siksi vaatii perusteellista tutkimusta, asianmukaista diagnosointia sekä uusinta tietoa hyödyntäviä ja uutta tietoa tuottavia hoitokäytäntöjä.

Hoitomuodot, joita nyt tarjotaan Pitkittyneiden oireiden kuntoutusyksikössä — ja joita on kaavailtu osaan muistakin yliopistollisista sairaaloista — ovat hengeltään samoja, joita on tarjottu vuosikymmeniä ME/CFS:ään ja joista tutkimustiedon perusteella voidaan olettaa, että niistä on korkeintaan nimellistä apua pienelle osalle potilaista.

Samaan aikaan terveydenhuollossamme laiminlyödään perusasiat ME/CFS:n osalta ja epäonnistutaan sairauden tunnistamisessa, diagnosoinnissa ja havaintojen kirjaamisessa. On ainoastaan ymmärrettävää, että potilaat ovat turhautuneita, koska heidän kokemuksiaan ja sairaudesta tekemiään havaintoja vähätellään ja vääristellään jatkuvasti.

Kattojärjestömme EMEAn v. 2024 julkaistun kyselytutkimuksen tuloksissa todetaan, että 74 % potilaista kokee saaneensa vain vähän tai ei lainkaan apua terveydenhuollosta, diagnoosin saamisen viive on keskimäärin lähes seitsemän vuotta ja 70 % vastaajista raportoi sairauden tilansa joko huonontuneen tai vaihdelleen voimakkaasti. Invalidiliiton samana vuonna julkaiseman kyselytutkimuksen pohjautuvan raportin mukaan lähes puolet vastaajista kertoi tarvitsevansa ulkopuolista apua ja lähes 40 %:lle puolen kilometrin kävely tuotti suuria vaikeuksia tai oli mahdotonta.

Helsingin yliopistollinen sairaala (HUS) ei toimillaan edesauta sitä, että sairauteen löydettäisiin uusia hoitomuotoja tai selvitettäisiin sairauden oireiden juurisyy. Päinvastoin, HUS kamppailee sitä vastaan, että pystyisi vastaamaan edes yksinkertaisiin kysymyksiin, kuten kuinka monta kanadalaiset konsensuskriteerit (CCC) täyttävää potilasta heidän alueellaan on ja mikä on tällaisten potilaiden ennuste.

Hiljattain julkaistu Lääkärilehden katsausartikkeli “Miten kohdata pitkittyneesti väsynyt?” (4.12.2025) tarjoaa vastauksen miksi näin on. Kirjoittajat — joista suurin osa on HUSista — suosittelevat avoimesti, että lääkärien tulisi välttää ME/CFS-diagnoosin (G93.3) asettamista, vaikka sen kriteerit täyttyisivät.

Mielestämme kyse on rakenteellisesta toimintakulttuurista, jossa lääketieteellistä keskustelua ohjataan ennakkoluuloilla, ei tieteellä, ja samalla tuotetaan disinformaatiota, joka ylläpitää haitallisia hoitokäytäntöjä ja estää uuden tutkimusnäytön hyödyntämisen. Jos erikoissairaanhoito ohjeistaa perusterveydenhuoltoa jättämään asianmukaiset diagnoosit tekemättä ja korvaamaan ne epäspesifeillä oirekoodeilla, potilaat katoavat tilastoista ja havaintojen teko, hoidon kohdistaminen ja sairauden tutkimus muuttuu mahdottomaksi.

Ongelma ei koske ainoastaan ME/CFS:ää vaan haittaa hoitotyötä, tilastointia ja havainnointia minkä tahansa sairauden, vian tai vamman kanssa, joka on todettu tai jota epäillään ns. toiminnalliseksi häiriöksi.

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry
Samuli Tani
Puheenjohtaja

Suomen ME/CFS-yhdistys ry
Heini Aaltonen
Puheenjohtaja