Hallitus

Lars Hassel, puheenjohtaja

Poikani Anton, 27, on vakavasti sairas vuodepotilas. Hän on ääni- ja valoherkkä. Syötämme häntä vuoteessa ja puhumme kuiskaten. Hänen vointinsa huononi entisestään kun hänelle kokeiltiin asteittain lisättyä fysioterapiaa. Lähdin mukaan yhdistykseen, koska tiedän, että Suomessa voi olla useampi sata vaikeasti sairasta ME/CFS/SEID -potilasta omaisten hoidettavana. ME/CFS-potilaat tarvitsevat erikoistuneita klinikoita, kuten on Norjassa ja Ruotsissa, saadakseen asianmukaista hoitoa: kotiin jalkautuvaa terveydenhuoltoa, joka huomioi ME/CFS-potilaiden ja heitä hoitavien omaisten erityistarpeet ja ennen kaikkea ymmärrystä.

Tuulia Tiihonen, varapuheenjohtaja

Sairastuin ME/CFS:ään äkillisesti joulukuussa 2013. Opiskelin viimeistä vuotta oikeustieteitä ja harrastin kilpaurheilua. Suuntauduin opinnoissani kansainväliselle kentälle ja olen aina pitänyt tärkeänä ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden edistämistä.

Sain huomata pian sairastuttuani, että ME/CFS-potilaiden asema Suomessa on surkea. Sairaus oli vienyt minulta kaiken ja olin joutunut luopumaan urallisista haaveistani, mutta tajusin että voisin hyödyntää osaamistani ja päämäärätietoisuuttani tärkeän asian hyväksi. Toivon, että työllämme vaikutamme positiivisesti ME/CFS-potilaiden asemaan ja sairauden etiologian selvittämiseen.

Katja Brandt, sihteeri

Olen filosofian tohtori ja tutkija, jota kiinnostaa erityisesti huonosti tunnetut sairaudet. Perehdyin ME/CFS-potilaiden tilanteeseen ystäväni Katrina Robertsin kautta. Järjestimme viime vuonna Unrest-esityksiä ja tiedotustapahtumia mm. Eurooppasalissa ja Pikku Parlamentissa. Saimme tukea monelta taholta. Kiitos SLME:n sain osallistua myös Oslon ME/CFS-tutkimuskonferenssiin marraskuussa.

Tahdon potilastyön myötä edistää tietoisuutta, tutkimusta ja sekä kansallista että kansainvälistä yhteistyötä jotta ME/CFS-sairaus tunnistettaisiin ja hoidettaisiin paremmin ja jotta ME/CFS-potilaiden oikeusturva toteutuisi.


Samuli Tani, toiminnanjohtaja

ME/CFS-sairaus puhkesi enterorokon jälkeen kesäkuussa 2016. Olin fyysisesti vaativassa työssä ja kuntoilin lisäksi vapaa-aikanani. Kymmenessä viikossa tilani kehittyi niin pahaksi, että en päässyt enää kyykystä ylös pelkin jalkavoimin. Minulle valkeni nopeasti, että sairauteeni ei ole tehokkaita hoitoja. Silmiinpistävää oli myös lääkärien voimakkaasti eriävät mielipiteet ME/CFS-sairauden syistä ja tietämättömyys potilaiden todellisuudesta. Päätin, että kohdistan kaikki voimavarani lääkärien osaamisen kehittämiseen. Ponnistusten ja pitkän valmistautumisen tuloksena luennoin Lääkäripäivillä 2018.


Aktiivijäsenet

Jonna Strandén

Sairastuin 10/2015 viruksen jälkeen keuhkokuumeeseen. Työskentelin markkinointialalla sisällöntuottajana ja graafikkona. Ammatiltani olen sisustussuunnittelija. Yritin pysytellä työelämässä vielä puolentoista vuoden ajan, kunnes tuli iso romahdus. Nykyään vietän 90%/vrk levossa. Ulkoilen pyörätuolissa.

ME/CFS-sairaudesta huolimatta olen päättänyt tuoda asiaamme esille. Olen toiminut aktiivisesti parantaakseni ME/CFS-potilaiden asemaa Suomessa. Kouluttauduin sisätautien ja kuntoutuksen kokemusasiantuntijaksi, jotta ME/CFS-sairaudesta kertominen hoitoalan ammattilaisille onnistuisi laajemmassa mittakaavassa.