Hallitus

Samuli Tani, Tuulia Tiihonen, Lars Hassel

Lars Hassel, puheenjohtaja

Poikani Anton, 27, on vakavasti sairas vuodepotilas. Hän on ääni- ja valoherkkä. Syötämme häntä vuoteessa ja puhumme kuiskaten. Hänen vointinsa huononi entisestään kun hänelle kokeiltiin asteittain lisättyä fysioterapiaa. Lähdin mukaan yhdistykseen, koska tiedän, että Suomessa voi olla useampi sata vaikeasti sairasta ME/CFS/SEID -potilasta omaisten hoidettavana. Potilaat tarvitsevat erikoistuneita klinikoita, kuten on Norjassa ja Ruotsissa, saadakseen asianmukaista hoitoa: kotiin jalkautuvaa terveydenhuoltoa, joka huomioi potilaiden ja heitä hoitavien omaisten erityistarpeet ja ennen kaikkea ymmärrystä.

Tuulia Tiihonen, varapuheenjohtaja

Sairastuin äkillisesti joulukuussa 2013. Opiskelin viimeistä vuotta oikeustieteitä ja harrastin kilpaurheilua. Suuntauduin opinnoissani kansainväliselle kentälle ja olen aina pitänyt tärkeänä ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden edistämistä.

Sain huomata pian sairastuttuani, että ME/CFS-potilaiden asema Suomessa on surkea. Sairaus oli vienyt minulta kaiken ja olin joutunut luopumaan urallisista haaveistani, mutta tajusin että voisin hyödyntää osaamistani ja päämäärätietoisuuttani tärkeän asian hyväksi. Toivon, että työllämme vaikutamme positiivisesti potilaiden asemaan ja sairauden etiologian selvittämiseen.

Samuli Tani, sihteeri

Sairaus puhkesi enterorokon jälkeen kesäkuussa 2016. Olin fyysisesti vaativassa työssä ja kuntoilin lisäksi vapaa-aikanani. Kymmenessä viikossa tilani kehittyi niin pahaksi, että en päässyt enää kyykystä ylös pelkin jalkavoimin. Minulle valkeni nopeasti, että sairauteeni ei ole tehokkaita hoitoja. Silmiinpistävää oli myös lääkärien voimakkaasti eriävät mielipiteet sairauden syistä ja tietämättömyys potilaiden todellisuudesta. Päätin, että kohdistan kaikki voimavarani lääkärien osaamisen kehittämiseen. Ponnistusten ja pitkän valmistautumisen tuloksena luennoin Lääkäripäivillä 2018.