Rekommendationer för behandling

Forskarna har ännu inte svaret på varför man blir sjuk eller hur sjukdomen uppkommer. Som läkare kan ni ge ME/CFS-patienter betydande hjäp genom symtom lindrande behandling och korrekta råd om sjukdomshantering.

Symptom lindrande åtgärder innefattar ofta behandling mot sömnsvårigheter och smärta. Att säkra sömn och lindra smärta är grundläggande vid ME/CFS, eftersom nödvändig återhämtning annars förhindras. Tillräcklig vila är avgörande för den som har ME/CFS, eftersom överansträngning riskerar att leda till försämring enligt Riksförbundet för ME patienter i Sverige.

PEM och behovet av PACING

Den viktigaste coping strategin för att handskas med sjukdomen i vardagen och undvika överansträngning är pacing. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila, där ME/CFS-patienten lär sig att styra sin tillvaro för att undvika den försämring som följer på för stor aktivitet (Post-Exertional Malaise=PEM).

Utmattning som utlöses av ansträngning (PEM) är idag det primärt accepterade sättet att fastställa en diagnos på ME/CFS.

GET/CBT ifrågasätts

Myndigheterna och drivkrafterna inom sjukvården i Finland vill tillsvidare räkna in ME/CFS bland funktionella störningar. Detta har lett till att man tillsvidare inte följer internationella rekommendationer att beakta  ansträngnings utlöst försämring (PEM) som grundorsaken och att sjukdomen har en biomedicinsk grund med koden G93.3. Vårdrekommendationen har därför blivit gradvis ökad fysisk träning (Graded Excercise Therapy) och beteende terapi (Cognitive Behavioral Therapy). Inom den biomedicinska skolan och bland patientorganisationer världen över har man ställt sig kritisk till dessa vårdformer för patienter som diagnosticerats med PEM. T.ex. professor Ron Daves vid Stanford säger ”If you do exercise, you get worse. That’s a diagnostic criteria (for ME) How in the world can governments recommend exercise? It’s barbaric. It’s government-sponsored malpractice. Clear evidence it’s not the right thing to do.”

Emerge Australia har sammanställt forskningsresultat om att GET inte fungerar som vård för patienter med PEM diagnos,  Post-Exertional Malaise (PEM) & Graded Exercise Therapy (GET) in ME/CFS. 

Vårdrekommendationer

Idag finns följande rekommendationer för behandling internationellt:

I Norge finns 2015 nationella rekommendationer för diagnos och behandling

I Sverige har Stockholms läns landsting 2016 gett vägledning för diagnos och behandling

I U.S.A har CDC (Centers for Disease Controls and Prevention) 2017 gett rekommendationer för behandling av ME/CFS.

The British Medicial Journal BMJ har 2017 gett ut en guide för bästa praxis om ME/CFS.

I Frontiers of Pediatrics ges en guide för behandling av barn och unga

National Institute of Health and Care Excellence (NICE) håller på och uppdaterar sina diagnos- och behandlingskriterier från 2007 i Storbritannien.

ME Association Purple book 2019 ger detaljerade vårdrekommendationer. Föreningen har översatt delar av guiden till finska.

I Sverige har man en längre tid vid Gottfries Clinic behandlat patienter med ME med höga doser vitamin B12 och folat . Behandlingen är kopplad till egen klinisk forskning som utförts vid kliniken.

I Finland har patienter upplevt att de fått hjälp av:

• Low-Dose Naltrexone (LDN)
• Intravenös infusion av immunglobuliner (IVIG)
• Hyperbaroxygenbehandling (HBO) i tryckkammare

Det finns stöd i kliniska undersökningar att IVIG har positiva effekter på CFS som en följd av parvovirus och i en studie som följde upp unga CFS patienter under 5 år 

I Finland finns inom den privata sjukvården stöd för att särskilt svårt sjuka barn och ungdomar fått hjälp av IVIG. LDN har också hjälpt många patienter i Finland men den offentliga sjukvården ställer sig avvisande till IVIG och LDN.

Svårt sjuka patienter – vad kan och får man göra?

25 % av CFS/ME patienter beräknas vara svårt sjuka med särskida behov. Patienten behöver:

• en mörk och tyst miljö som förhindrar försämring.
• en situation som minimera både den fysiska och mentala/kognitiva aktiviteten till vad som tolereras utan försämring.
• i samråd med läkare hitta rätt sort och nivå på medicinering då många med ME/CFS reagera starkt och många gånger negativt på mediciner.
• en fungerande hemsjukvård och hemtjänst. Dagens sjukhusmiljö är inte anpassad för svårt sjuka CFS/ME patienter.
• stöd från familj och vänner för att kunna hantera den stora funktionsnedsättning för att inte tappa hoppet.

I dagens Finland vårdas många svårt sjuka ME/CFS patienter av anhöriga hemma utan stöd av den offentliga sjukvården och utan stöd från sjukförsäkringen. 

CDC har gett anvisningar får vård av svårt sjuka patienter i USA. ME sjuka patienter har också fått uppmärksamhet i Norge. I Norge har ME patientföreningen låtit utföra en omfattande kartläggning av svårt sjuka patienters och deras anhörigas situation Rapporten: De alvorligste ME-syke: Sjukdomsbyrde och hjelpetilbud, 2019.

Hos Open Medicine foundation pågår en studie för att hitta biomarkörer för svårt sjuka patienter ME/CFS Severely Ill Big Data Study.