De som lider av svår eller mycket svår ME/CFS kan ha några av följande kraftigt funktionsnedsättande symptom:

• Kraftig och konstant smärta, såsom muskel- eller ledvärk och/eller neuropatisk smärta
• Känslighet för ljus, ljud, beröring, kyla, värme eller dofter
• Extrem svaghet i kombination med kraftigt begränsad rörelseförmåga
• Begränsad eller obefintlig förmåga att tala eller svälja
• Kognitiva svårigheter (sk. hjärndimma) som begränsar kommunikationsförmåga, hör- och läsförståelse
• Sömnrubbningar såsom ouppfriskande sömn, hypersomni eller störningar i sömn-/vakenhetsrytmen  
• Matsmältningsbesvär som illamående, inkontinens, förstoppning och svullnad
• Neurologiska symtom som dubbelsyn och andra synstörningar, yrsel
• Posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS) och ortostatisk hypotension

Personer med svår eller mycket svår ME/CFS kan behöva:

• vistas i en lugn miljö med möjligast få sensoriska stimuli, t.ex. ett mörkt tyst rum där patienten själv kan reglera mängden interaktion (som kan vara näst intill obefintlig)
• vara hem- eller sängbunden   
• hemhjälp för att klara av dagliga aktiviteter
• försiktighet i alla fysiska kontakter vid ev. känslighet för beröring
• hjälpmedel, t.ex. rullstol
• hjälp med att kommunicera självständigt av en person som patienten valt för att föra sin talan
• hjälp med intag av vätska och näring pga. oförmåga att äta och smälta mat
• minimera mental/kognitiv aktivitet pga. svårighet med att skaffa information (även via display) pga. känslighet för ljud och ljus, huvudvärk som påverkar läsningen eller försämrar koncentrationen

Se även: Potilasversio: Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) – elämää rasitusintoleranssisairauden kanssa

---

Vi rekommenderar dig även att bekanta dig med nedanstående artikel om svår och mycket svår ME/CFS. Texten är på engelska.

CARING FOR THE PATIENT WITH SEVERE OR VERY SEVERE MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS/CHRONIC FATIGUE SYNDROME 

by Jose G. Montoya ¹, Theresa G. Dowell ², Amy E. Mooney ³, Mary E. Dimmock ^4,* and Lily Chu ⁵