Riksdagens ME/CFS-nätverk

I juni 2019 grundades ett officiellt ME/CFS-nätverk i Finlands riksdag. Alla riksdagsledamöter är välkomna att bli medlemmar i nätverket.

Dess ordförande är ledamot Sari Tanus (kd.) och som sekreterare verkar Medicinska föreningen för  ME/CFS i Finland.

Nätverket kan nås via epost till adressen admin@slme.fi

Nätverkets syfte och verksamhet

Nätverkets mål är att förbättra situationer för ME/CFS-patienterna och deras anhöriga. Nätverket fungerar som en sammanbindande länk mellan patienter, hälsovård och beslutsfattare. 

Nätverket strävar till att förbättra ME/CFS-patienternas socialskydd och tillgänglighet till vård (experimentell och symptomatisk) och få sjukdomen erkänd som en invalidiserande multisystemsjukdom enligt WHO:s klassifikation. Nätverkets syfte är också att försvara barnpatienters rättigheter, främja forskning och öka medvetenheten om ME/CFS hos beslutsfattare.

Till nätverkets uppgifter hör bland annat att förbereda rapporter, skriftliga spörsmål, åtgärdsinitiativ, utlåtanden och upprop; att ordna expertbesök, seminarier och publika informationstillfällen; kontakt med massmedia samt samverkan med universitetssjukhus och berörda ministerier såväl nationellt som internationellt. 

Medlemmar

Sari Tanus (kd.), ordförande

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry, sekreterare

Mika Niikko (sf.), viceordförande

Matti Semi (v.), viceordförande

Ari Koponen (sf.)

Noora Koponen (gr.)

Veronica Rehn-Kivi (sfp.)

Jussi Saramo (v.)

Olli Polo (Suomen ME/CFS-yhdistys ry)