I juni 2019 grundades ett officiellt ME/CFS-nätverk i Finlands riksdag. Alla riksdagsledamöter är välkomna att bli medlemmar i nätverket.

Dess ordförande är ledamot Sari Tanus (kd.) och som sekreterare verkar Medicinska föreningen för  ME/CFS i Finland.

Nätverket kan nås via epost till adressen admin@slme.fi

Nätverkets syfte och funktion

Syftet med nätverket är att förbättra situationen för ME/CFS-patienter och deras anhöriga. Nätverket fungerar som en länk mellan patienter, vårdgivare och lagstiftare.

Nätverkets mål är förbättrad social trygghet och tillgång till vård (experimentell och symptombaserad), att få sjukdomen erkänd som en invalidiserande multisystemsjukdom i enlighet med WHO:s klassifikation, försvara pediatriska ME/CFS-patienters rättigheter, främja medicinsk forskning och öka medvetenheten bland beslutsfattare.

Nätverkets aktiviteter inkluderar: utarbetande av rapporter, skriftliga spörsmål, initiativ, uttalanden och framställningar, internationellt samarbete, information till media, anordnande av seminarier, expertbesök och offentliga evenemang; samarbete med universitetssjukhus och kontakt med ministrar.

Nätverket har lämnat in ett flertal skriftliga spörsmål om ME/CFS-patienternas situation. Du kan läsa dem här.

Medlemmar

Sari Tanus (kd.), ordförande

Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry, sekreterare

Mika Niikko (sf.), viceordförande

Matti Semi (v.), viceordförande

Ari Koponen (sf.)

Noora Koponen (gr.)

Jukka Kopra (saml.)

Jukka Mäkynen (sf.)

Veronica Rehn-Kivi (sfp.)

Jussi Saramo (v.)

Olli Polo (Suomen ME/CFS-yhdistys ry)