Vi har samlat patienternas egna berättelser om hur det är att leva med ME/CFS, så att läkare och vårdanställda som besöker våra sidor ska få en uppfattning om sjukdomens karaktär. Mer information finns här.

---

Potilas: Nainen, syntynyt 1982

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

Sairastuin 10/2015 virukseen ja keuhkokuumeeseen, enkä ikinä toipunut niistä. 

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

Minulle jäi tavallaan ”päälle” sen alkuperäisen viruksen ja keuhkokuumeen olo, mutta lievänä. Yritin elää täysin normaalia elämää rajuista jatkuvista oireista huolimatta ja 3/2017 tuli romahdus vuodepotilaaksi.

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

Viruksen ja keuhkokuumeen jälkeen en ole elänyt päivääkään ilman rajoittavia oireita. Mutta jos lääkärit olisivat osanneet diagnosoida ME:n aikaisemmin ja kertoneet, että nyt pitää keskittyä lepoon sekä palautumiseen, niin veikkaan, että en olisi romahtanut täysin vuodepotilaaksi. 

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

Yksityiseltä 11/2017 ja julkiselta HUS:n Infektiopoliklinikalta 1/2018 eli reilu kaksi vuotta viruksen ja keuhkokuumeen jälkeen.

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

• Kohtalainen päänsärky 24/7
• POTS (rajut sykkeiden vaihtelut)
• Huimaus
• Matala-asteinen kuumeilu 
• Virkistämätön uni
• Fatiikki

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne?

• Todella kova päänsärky
• Kurkkukipu
• Aristavat imusolmukkeet
• Kuume jopa 39
• Lämmönsäätelyjärjestelmän häiriöt
• Huimaus
• Oksettava olo ja oksentelu
• Ruokahaluttomuus
• Unettomuus
• Virkistämätön uni
• POTS (rajut sykkeiden vaihtelut)
• Lihaskivut
• Fatiikki, koko kehon voimattomuus
• Aivosumu, sanojen ja asioiden unohtelu
• Ongelmat tiedon prosessointinopeudessa
• Ääni- ja valoherkkyys

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste? 

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate
3. Vaikea/severe  Sairauden vaikeusaste sijoittuu vaikean ja erittäin vaikean välille
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

Pacing, eli oman rasitusikkunani sisällä pysyttely. Myös LDN lääkitys, lääkkeellinen happi, tarvittaessa lihasrelaksantit, jääpipo, meditointi ja erilaiset hengitys harjoitukset ovat osa oireenmukaista hoitoa.

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME-potilaita? 

Tärkeintä olisi se, että terveydenhuolto lukisi ajatuksella Duodecimin laatiman Hyvä käytäntö-suosituksen. Sen lisäksi olisi tärkeä saada ME-potilaille toimivat hoitopolut sairaanhoitopiireihin. Tärkeää olisi myös saada perusterveydenhoitoon ME-potilaalle oma lääkäri, että yksi lääkäri kulkisi rinnalla. Potilasta pitäisi uskoa, hoitaa oireita ja tarvittaessa kokeilla kokeellisia lääkityksiä. 

Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Rasitusikkunani on hyvin pieni. Olen 90 prosenttisesti vuodepotilas.

Jos teen liikaa, niin muutaman vuorokauden viiveellä rajut PEM-oireet vammauttavat minut ja niistä toipumiseen menee pahimmillaan viikkoja. En edelleenkään osaa täysin pysytellä rasitusikkunan sisällä. Kun minulla on parempi päivä, niin teen lähes aina liikaa.

Minulla on pyörätuoli ja sähkömopo, aviomieheni on omaishoitajani. Olen saanut myös vammaispalvelusta henkilökohtaisen avustajan ja kuljetuspalvelun. Nämä toimet ja apuvälineet ovat auttaneet minua käyttämään toimintakykyäni itseäni kuntouttavaan toimintaan. 

ME vaikuttaa elämääni hyvin paljon. Tahtoisin tehdä niin paljon enemmän asioita, mutta kehoni rajoittaa tekemistä. Esimerkiksi suihkussa käyminen tai lyhyt ulkoilu pyörätuolilla/sähkömopolla laukaisee aina PEM-oireet. 

Minä en stressaa tai pelkää oireita. Ne nyt vain kuuluvat elämääni. Pyrin elämään rajoitteistani huolimatta mahdollisimman hyvää elämää.

Nainen, syntynyt 1982

---

Potilas: Mies, syntynyt 1978

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS sairauden alun?

Kyllä, selkeästi. Olin noin 14-vuotias, kun sairastin vuoden ajan erilaisia ”räkätauteja”, olin jatkuvasti kipeä ja antibioottikuureilla jne. Tästä alkoivat ensimmäiset oireet, vaikka en niitä tietenkään silloin tajunnut. Tätä ennen liikunta oli tuottanut mielihyvää, tämän jälkeen vain pahoinvointia ja uupumusta. Toisen kerran, kun sairauteni paheni ollessani 32-vuotias olin juuri ottanut Pandemrix rokotteen, josta oireiluni paheni niin, että minusta tuli miltei työkyvytön, mutta sinnittelin jotenkin vielä työelämässä. Kolmannen kerran, kun sairauteni paheni, olin 34-vuotias ja sairastin kolme kuukautta kestäneen mykoplasmainfektion. Tämän jälkeen olen ollut täysin työkyvytön. Huomionarvoista on, että en siis osannut yhdistää näitä asioita toisiinsa kuin vasta jälkikäteen, kun tajusin, mitkä ovat ME/CFS oireet ja että ne voivat liittyä johonkin tämmöiseen. Mitään psyykkistä stressiä ei mihinkään näistä ajoista ole ollut millään muotoa, eikä minulla oltu todettu mitään psykiatrista sairautta tms. oireiluakaan.

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

Vaikea sanoa ensimmäisestä kerrasta, koska huomasin yhteyden vasta vuosikymmeniä myöhemmin. Toisella kertaa, Pandemrixin osalta oireiden alkuun kului 2-4 kuukautta. Kolmannella kerralla, mykoplasmasta, huomasin voinnin romahtamisen heti sairastuttuani mykoplasmaan ja vointi ei olekaan siitä sitten kohentunut.

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli;

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

Vaikea sanoa ensimmäisestä kerrasta. Toisella kertaa oireiluni paheneminen tapahtui vaivihkaa, pikkuhiljaa, alkaen unihäiriöistä ja levottomista jaloista ja edeten pikkuhiljaa uupumukseen ja rasituksensietokyvyn heikkenemiseen noin vuoden sisällä. Kolmannella kerralla huomasin vointini romahtamisen heti mykoplasman iskettyä päälle ja oltua päällä ehkä parin viikon ajan. Vointini toki romahteli tämän jälkeen vielä enemmän, mutta silloin se johtui liiasta rasituksesta.

4) Koska saitte ME/CFS diagnoosin?

Vuonna 2014 eli 22 vuotta taudin puhkeamisesta ja 4 vuotta taudin toisesta pahenemisvaiheesta ja 2 vuotta taudin kolmannesta pahenemisvaiheesta.

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

• Levottomat jalat
• Unihäiriöt/nukahtamisen vaikeus
• Pahoinvoiva olo
• Uupumus
• Korkea pulssi
• POTS
• Alilämpö aamuisin ja kuume rasittavan päivän jälkeen illalla
• Aivosumu
• Voimattomuus
• Nuhainen ja yskäinen ja kurkkukipuinen olo
• Aistiyliherkkyyksien paheneminen merkittävästi
• Jäytävä kipu lihaksissa ja luissa

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne?

• Kuin olisi samaan aikaan 40 asteen kuume, krapula ja migreeni.
• Pahoinvointia
• Kuumeilua
• Flunssaista oloa
• Jomotusta ja jäytävää kipua

7) Sairautenne vaikeusaste?

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate Kohtalainen sairauden vaikeusaste
3. Vaikea/severe 
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

Rasituksen ehdoton, fanaattinen välttäminen. Matala-annoksinen naltreksoni (LDN). Suolaveden juonti 1-2l vuorokaudessa.

9) Miten terveydenhoito voisi tukea ME/CFS-potilaita?

Ottaa edes vastaan ja hoitaa ME/CFS-potilaana, eikä psykiatrisena potilaana tai luulosairaana (toiminnallisten häiriöiden klinikka tms.). Tällä hetkellä esimerkiksi minulla ei ole edes hoitokontaktia tähän sairauteeni, vaikka olen sen vuoksi täysin työkyvytön.

10) Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Sairauden vaikutus arjessani on, että olen vuosikausien opettelun seurauksena oppinut ne rasituksen rajat, joissa voin toimia. Ne ovat hyvin pienet. Niissä vuosia pysymällä olen pystynyt estämään romahduksia ja siten nostamaan hieman ko. rajoja. Yhä nykyäänkään en rasita itseäni liikaa samana päivänä jos se on mahdollista, mutta käytännössä en tee muuta kuin olen kotona, siivoan ja käyn kaupassa, sekä olen lasteni kanssa kerran viikossa. En muuta. Muuhun en pysty ja tämäkin on jo siinä rajoilla, että PEM-oireet tulevat. Muuta en tee, enkä voi tehdä. Kun sanon, että en tee muuta, niin 99,99% ihmisistä ei ymmärrä, mitä tarkoitan sillä. Kun sanon, etten tee muuta, se tarkoittaa oikeasti, kirjaimellisesti, että en tee muuta. EN käy missään. En harrasta mitään. En näe käytännössä muita ihmisiä lainkaan. Tämä on asia, jota normaali ihminen ei voi käsittää, koska olettaa, että ”mutta kuitenkin teethän sinä sitä ja tätä ja tuotakin” NO EN TEE. EN pysty. Vaikutus arjessani on siis se, että pystyn nyt juuri ja juuri huolehtimaan itsestäni ja asunnostani, sekä olemaan hieman lasteni kanssa, mutta en mitään muuta ja tarkoitan tällä oikeasti, kirjaimellisesti, että en mitään muuta pysty tekemään ja kyllä, se tarkoittaa todellakin MITÄÄN MUUTA.

Ja ei, en ajattele sairauttani, valitettavasti ja siksi toisinaan vieläkin teen enemmän mitä jaksan ja vointini romahtaa. En murehdi, olen jo lakannut kokonaan murehtimasta, koska mitään apua ei mistään saa mihinkään, eikä edes sairaseläkkeelle pääse. Ei, en ajattele ylipäätään vaivojani tai pelkää, että minulla olisi jotain muuta sairautta.

Mies, syntynyt 1978

---

Potilas: Nainen, syntynyt 1966

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

2011 sain hoitamattomasta flunssasta 7 viikon jälkitaudin: rintakehälle tuli rasituksesta samanlainen paino kuin nyt ME/CFS:ssa ja se esti liikkumisen. Toivuin ennalleen. Keväällä 2015 4 flunssan kierre kuukauden välein. Fyysinen jaksamiseni ei ollut enää ennallaan tämän jälkeen. Työpaikalla vallinneen 4 vuoden epäasiallisen kohtelun jälkeen lopulta 4/2016 kahden kuukauden sairauslomalle jääminen työuupumuksen vuoksi. 6/2017 ME/CFS, jonka 7/2018 diagnosoinut neurologi sanoi pitkän voimakkaan stressin tietyn perimän yhteydessä riittävän laukaisemaan ME/CFS:n. Olin ottanut töissä terveydenhuollossa vuosittain influenssarokotukset sekä ennen sairastumista punkki- ja keuhkokuumerokotukset. Olin viisi vuotta kalakasvissyöjä, joten söin kalaa usein ja ympäristömyrkkyjäkin on epäilty ME/CFS:n syyksi. 

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

4/2016 sairauslomaan johtanut työuupumus ilmeisesti vaihtui vuoden aikana ME/CFS:ksi niin, että en tiedä, olivatko 2/2017 työkykyä jo suuresti heikentäneet keskittymisen ja muistin ongelmat työuupumusta vai jo ME/CFSaa vai molempia. 5/2017 pyöräillessäni pohkeiden uupumus ja hengästyminen oli epänormaalia, koska olin lenkkeillyt normaalisti siihen asti. Lopullisesti ”uusi normaali” alkoi 11.6.2017 klo 10, kun alkoi päivästä toiseen vääjäämätön nukahtaminen työpöydälle. Sairausloman ja kesäloman aikana oli vuodepäiviä ja päiviä, jolloin pystyin joitain tunteja liikkumaan ja toimimaan normaalisti. PEM oireili aluksi vain uupumuksena, josta vielä toivuin. En osannut arvata liikkumisen haitallisuutta. Heinäkuun puolen välin jälkeen töihin palattuani pystyin yhden viikon ajan ottamaan aamupäivisin pari potilasta, mutta iltapäivän potilaat piti perua. Pe 25.7.2017 oli viimeinen työpäiväni. Fyysinen romahdus oli nopea: elokuussa 2017 pystyin kävelemään enää vain sängystä vessaan ja jääkaapille, 6/2018 otin käyttöön pyörätuolin, mutta jos olisin älynnyt ottaa sen jo syksyllä 2017, olisin säästynyt paljolta kivulta. 

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

1.5 kuukautta, jos lasketaan äkillisestä romahtamisestani eli graavista nukahtamisesta työpöydälle 11.6.2017 klo 10 viimeiseen työpäivääni 25.7.2017, jonka jälkeen elämäni on ollut joka päivä ME/CFS-uutta normaalia. Alkoholi-intoleranssin aiheuttaman oudon huonon olon havaitsin juuri samaan aikaan eli olutlasillisesta juhannusaattona, mikä on mielestäni todiste, että ME/CFS alkoi varsinaisesti juuri 6/2017. 

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

Huippunopeasti epäily työterveyslääkäriltä 7/2017 1.5 kk nopean toimintakyvyn menetyksen ”ansiosta” samoin kuin myös diagnoosi vuoden kuluttua sairastumisesta KYS:n neurologian poliklinikalta 6/2018, yksityiseltä neurologilta 7/2018 ja KYS:n kuntoutustutkimusyksiköstä 8/2018. 

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

Kutakuinkin oireeton ilman fyysistä ja kognitiivista rasitusta eli maatessa tai lojuessa puoli-istuvassa asennossa mitään tekemättä 

Kuitenkin jo pakolliset perustoiminnot rikkovat rasitusikkunan, joten oireilta mahdotonta välttyä:

• Äärimmäinen heikkous, vaikea herkkyys liikkeille ja hyvin vähäinen liikkuminen
• Vaikeus ylläpitää asentoa eli minua siirretään pyörätuolilla, koska en voi ollenkaan kävellä, seisoa, kelata itse, istua tuetta enkä pahimmillaan lojua tukeakaan vasten, vaan voin vain maata 
• Heikentynyt muisti erityisesti lyhytkestoinen muisti, tiedon käsittelyn ongelmat, kognitiivinen ylikuormitus, tarve keskittyä yhteen asiaan kerrallaan, sanojen löytämisen vaikeus, unohtaa mitä piti sanoa, ”punaisen langan” kadottaminen keskustelussa
• Häiriintynyt unirytmi esimerkiksi unettomuutta, valvominen yöllä, herääminen huomattavan aikaisin, toistuva heräily ja virkistämätön uni esimerkiksi herääminen uupuneena unen määrästä riippumatta
• Heikentynyt puhekyky
• Herkkyys melulle, jonka vuoksi tv aina äänettömällä ja vain hieman tekstittämätöntä ohjelmaa ääni päällä mahdollista katsoa, herkkyys lääkkeille, alkoholille, stressille ja vilisevälle kuvalle
• Kylmät jalat
• Ortostaattinen intoleranssi, veren pakkautuminen raajoihin
• Ummetus
• Herkkyys kosketukselle pitkään samaan kohtaan 
• Toistuvat kynsivallitulehdukset
• Hikoilujaksot

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne?

Välitön PEM: 

• Fatiikki
• Koko kehon fyysinen erittäin paha olo ja toimintakyvyn täysi menetys pahimmillaan niin, että minut on syötettävä, koska kädet eivät pysty nostamaan ateriainta
• Vaikea pitkäaikainen kipu koko kehossa ja erityisesti rintakehässä
• Paino ja puristus rinnalla, ilmannälkä, työläs hengitys
• Torson heikotus
• Vääjäämätön nukahtaminen

Lyhytkestoinen ja pitkäkestoinen PEM: 

• Fatiikki
• Lihaskivut päiväkausia, uudenlainen aamuyön kova päänsärky
• Kognitiiviset vaikeudet, jotka aiheuttavat puhutun ja kirjoitetun kommunikaation ongelmia, erityisesti vieraskielisen, aivojen käytöstä oksettaminen 
• Huimaus
• Unihäiriössä sekä runsasunisuutta että unettomuutta, jossa pahimmillaan uni-valverytmin täysi pirstaloituminen 
• Herkkyyden paheneminen melulle niin, että Peltor-kuulosuojaimet suojana tavallisilta kodin ääniltä

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste? 

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate
3. Vaikea/severe  Minun ME/CFS:ssani vaikeusaste sijoittuu vaikean ja erittäin vaikean vaiheille.
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

Pacing, oman rasitusikkunani sisällä pysyttely eli fyysisen, kognitiivisen ja sosiaalisen aktiivisuuden tiukka rajaaminen ja aktiivisuuden lopettaminen heti oireiden ensimerkeistä. Kun oireet provosoituvat, on maattava pitkällään liikkumatta ilman ärsykkeitä niin kauan, että oireet helpottavat. Lepo on paras apu myös kipuun ja unihäiriöön, joten hoidan levolla ja pacingilla itseäni kipu- ja unilääkkeiden sijasta. Mitä voimakkaampi ja pitkäkestoisempi rasitus on ollut, sitä varovaisempi on oltava, sillä PEM uusii helposti. Käytössä LDN-lääkitys ja Burana-geeli.

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME/CFS-potilaita? 

Tunnustaa ME/CFS ja suhtautua siihen normaalisti muiden fyysisten sairauksien lailla, perehtyä siihen, kouluttaa sairaudesta Duodecimin Hyvä Käytäntö -suosituksen ja biolääketieteellisen tutkimustiedon mukaiseksi. Potilaat tulisi muita sairauksia sairastavien lailla ohjata selkeille hoitopoluille, kohdella asiallisesti ja antaa heille pysyvät hoitosuhteet. 

10) Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Sairauteni viettää pian 4-vuotissyntymäpäiväänsä. Minulla on pyörätuoli ja henkilökohtainen avustaja, mutta täysin työkyvyttömänäkin olen täysin sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella. Olen nämä vuodet harjoitellut luopumista rajun invalidisoitumiseni tahdissa. Rasitusikkunani on lähes olematon, toiminnanvajaukseni noin 85 %:ssa. En siedä liikkeitä juuri ollenkaan ja kognitiivista rasitusta on tauotettava vähän väliä. Olen sängyssä 24/7 vaille vessa-, amme- ja pakollisia lääkärireissuja. Sairauden alussa pystyin mielekkäisiin puuhiin mm kirjoitin 2 romaania ja tein palapelejä, mutta nyt voin viihdyttää itseäni enää rasitusikkunani sallimissa rajoissa seurustelemalla perheenjäsenten kanssa, viestittelemällä ystävieni kanssa, hieman lukemalla, kirjoittamalla ja katsomalla tv:ta sekä tekemällä potilasaktivismia. Vaikka lihasvoima on katoavaista, onneksi mielenvoima ja mielikuvitus ikuista. Olen selvinnyt tosi hyvin olosuhteisiin nähden henkisen vahvuuteni ja luontaisesti myönteisiin asioihin suuntautuvan mieleni avulla sekä läheisteni ja vertaistukiryhmien ansiosta. Elän hetkessä, en mieti huomista, koska tulevasta ei tiedä. Kohtaan uudet tilanteet sitten, kun ne tulevat kohdalle. Niin vaikea kuin sitä on kuvitellakaan, myös tämä mullistava elämänmuutos on paradoksaalisesti tuonut elämään myös hyviä asioita. 

Nainen, syntynyt 1966

---

Potilas: Nainen, syntynyt 1984

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

Olen kärsinyt melko pitkään erinäisistä oireista, ensimmäiset oireet muistan alkaneen n. 2010. Siihen on voinut vaikuttaa esim sikapiikki. Niihin aikoihin alkoi myös n. 4-5v jatkuvat uniongelmat. Pahenemaan tilanne alkoi 2016-2018 aikana, vatsatauti, flunssat, influenssapiikki ja sen jälkeen taas infektiot ajoivat tilanteen siihen että minusta tuli työkyvytön 8/2019. 

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

Kaiken kaikkiaan diagnoosin saantiin meni n. 5v siitä kun ekan kerran olen mennyt lääkäriin oireiden vuoksi vuonna 2015. Lääkärissä hoidettiin oireista pahinta/haittaavinta joka oli jatkuvat vatsa ja suolisto vaivat. Uupumus, lihaskivut lihasjumit jäivät tutkimatta sillä erää. 

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

Oireiden ilmestymisen aikoihin vuonna 2010 minulla on vauva/taapero-arki, oireet ja olotilat menivät siis sen piikkiin. Oireet eivät koskaan vaan hellittäneet vaikka lapset kasvoivat. Lääkäriin hakeuduin kun oireet oli kestänyt jo n. 5v. 

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

Sain ekan kerran diagnoosin yksityiseltä neurologilta 2019 syksyllä. 2020 joulukuussa sain diagnoosin myös Taysin väsymystyöryhmältä vuoden tutkimusten jälkeen. 

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

• Lihaskivut
• Lihakset uupuu/menee maitohapoille
• Uupumus
• Aivosumu
• Sanat hukassa
• Kirjoitus ongelmat
• Muisti ongelmat
• Kutinaoireet rasituksessa
• Runsas hikoilu pienessäkin rasituksessa
• Pääkipu 
• Uniongelmat 
• Korkea syke 
• Palelu 
• Faskia kipu
• Kuume
• Seisoma asennon huono sieto
• Istuminen onnistuu tuettuna
• Valon siettämätyömyys 
• Nopea uupuminen ja kipeytyminen 
• Flunssa olo/oireet 

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne? 

• ”taju pois uni”
• Tolkuton uupumus, silmät ei pysy auki. 
• Valtaisat koko kehon kivut 
• Kuume
• Jalat ei kanna
• Vain makuuasento onnistuu
• Järki ei toimi yhtään
• Kiukku 
• Hikoilu/Palelu 
• Pääkipu/naamakipu 
• Vatsakipu/oireet

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste?

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate hyvänä päivänä kohtalainen
3. Vaikea/severe sekä vaikea
4. Erittäin vaikea/very severe pem oireisena erittäin vaikea.

8) Mikä lievittää oireitanne?

Oireita lievittää rasitusikkunassa pysyminen, riittävä lepo, rentoutus, henkilökohtainen avustaja, kuljetuspalvelu, pyörätuoli, penkillinen sähköpotkulauta, suolavesi, uni hygienia, lääkitys, antihistamiini tarvittaessa,tens-laite, piparminttuöljy unionelmiin ulkoisesti. 

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME/CFS-potilaita? 

Tunnistamalla sairauden oireet ajoissa jotta tilanne ei pahene. Katsoa potilaan historiaan pidemmälle ja kuunnella potilasta ja kysellä oireista. Aloittamalla lääkityksen ja kertomalla rasitusikkunasta. Toimimalla uusimman suosituksen mukaan. Hyödyntämällä kokemusasiantuntiaa. 

10) Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Sairaus vaikuttaa arjessa mm siten että en pysty lähteen lasten kanssa reissuun tai ulkoilee, en myöskään jaksa pelata, lukea heille kirjaa, tehdä ruokaa leipoa, ommella. Olen kipeä, väsynyt ja kiukkuinen. En pysty oleen sellainen puoliso, äiti tai ystävä kun haluaisin. Matkustaminen pitkiä matkoja on vaikeaa joten perhelomat jäävät minulta monesti välistä. 

Arkeni ja elämäni pyörii sohvan ympärillä, jaksan kävellä ulkona 500-1500m ja sekin saattaa laukasta pem oireet. En pysty itsenäisesti tekeen asioita, pienikin rasitusikkunan ylitys voi aiheuttaa pem oireet. Toimintakykyni on n. 0-90min päivässä, sen pitää sisältää kaikki arkiset pukemiset, syömiset, wc käynnit yms. Olen ollut aijemmin aktiivinen puoliso, äiti, työntekijä, vapaaehtoinen ja ystävä, mutta nyt olen varjo varjostani. 

Henkilökohtaisen avustajan myötä olen saanut elämääni iloa, itsenäisyyttä ja uskoa siitä että minäkin voi vielä elää omannäköistä elämää. 

Nainen, syntynyt 1984

---

Potilas: Nainen, syntynyt 1975

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

Sairastuin ME:hen 8kk kestävän pahan infektion jälkeen joka alkoi korvatulehduksella ja levisi nenäonteloihin ja sieltä keuhkoihin. Vaikka sain antibioottikuurit toisensa jälkeen tämä levisi vielä keuhkoihin ja minulla oli infektio kaikissa näissä samaa aikaan ja tulehdusarvot taivaissa. Lopulta sain myös mycoplasmabakteeri keuhkoihin. Söin antibioottikuureja toinen tosensa jälkeen, kortisonia ja antibiootteja niin paikallisina hoitoina (korvat, nenäontelot ja kehkot) kuin tabletteina 8kk ajan. Tämä alkoi syksyllä 2004 ja vasta keväällä 2005 oli infektiot ohi mutta tässä syssyssä sairaistuin fibromyalgiaan ja ME:hen.  

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

En osaa sanoa oliko viivettä koska tämän kovan infektion jälkeen en ollut enää sama ihminen. Tässä se alkoi ja tässä ollaan 16 vuotta jälkeen päin. 

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

Katso edelliset kohdat

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

Sain diagnoosin vasta vuonna 2015 kun itse hakeuduin yksityiselle MS,- ME neurologian erikoislääkärille. Yleisestä sairaabhoidosta kiellettiin lähetteet erikoislääkärille ja sairautta ei tunnettu ollenkaan yleisen sairaanhoidon puolella.

Neurologi (yleisessä sairaanhoidossa) ei tuntenut ME:tä ollenkaan ja olen näiden vuosien aikana ”kouluttanut” niin häntä kuin muitakin lääkäreitäni ME:stä. Nykyään hän, kuten tk-lääkärini, reumatologi, ihospesialisti, kuntoutus erik lääkäri ym tunnistavat ME:n. 

Tämä on valitettavasti ainoa keino saada niin ymmärrystä kuin jonkinlaista apua ME:hen. 

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

• Aivokuume (makaan koko ajan jääpussi päässä jolla myös nukun yöt)
• aivosumu
• pääkipu
• todella paha fatiikki
• unihäiriöt eli hankala nukahtaa, herään kymmeniä kertoja yössä (microherätykset), vaikea päästä syvään uneen
• lihas,- ja nivel säryt koko kehossa ja koko ajan
• maitohappo lihaksissa ja aivoissa
• infektioherkkyys, krooniset ja toistuvat infektio,- ja tulehdustilat
• kaikki_ flunssan oireet
• lievä asteinen kuumeilu
• kognitiiviset häiriöt eli muisti ei toimi, on vaikeaa pysyä keskusteluissa mukana, en voi lukea muuta kuin lyhyitä tekstejä ja vähän kerrallaan, keskittymiskyky on huono, puhelimessa puhuminen pahentaa tilaani erityisen paljon (joka myös usein laukaisee migreenin)
• lihasheikkous ja lähtee jalat alta, kädet eivät toimi (tippuu esineet käsistä)
• erittäin vaikea valon yliherkkyys
• ääniherkkyys (kestän vain matalia äänitaajuuksia ja korkeammat taajuudet tuntuu kuin puukko pistettäisiin suoraan aivoihin ja merkittävästi pahentaa tilaani entistään)
• kaikenlainen aktiivisuus ja liikehdintä ympärilläni esim jos on enemmän kuin yksi ihminen ympärilläni heikentää tilaani hyvin nopeasti eli en kestä ympäristön vaikutteita
• allergiat
• silmä,- korva,- nenä,- ja keuhko ongelmat joita hoidan päivittäin erinlaisilla paikallisilla lääkkeillä
• näköhäiriöt, sumuinen näkökenttä
• vakvat vatsavaivat ja ruoansulatushäiriöt
• yliaktiivinen virtsarakko ym. 

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne?

PEM-oireeni ovat kaikkien edellä mainittujen oireiden paheneminen kymmenen kertaisesti. Kuin olisi elävänä koomassa lyhyesti sanottuna. 

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste? 

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate
3. Vaikea/severe on ME:n tilani. 
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

Ennen kaikkea lepo! Olen koko ajan makuullani hiljaisuudessa vuorokauden kaikkina tunteina ja kaikki valo on hyvin minimaalista jo muutenkin. 

• PACING 
• Jääpuusi pään ympärillä 
• B12-ruiskut eli Mekobalamin auttaa aivojen toimintoihin ja aivoväsymykseen
• LDN eli Low Dose Naltroxen auttaa stabilisoimaan immuunikykyä ja aivoja jaksamaan. On myös hieman lievittänyt oireitani Todella vaikea asteistesta ME:stä eli (Very Severe ME) vain vaikea asteiseen ME:hen (Severe ME)

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME/CFS-potilaita? 

Ennen kaikkea OIKEANLAINEN TIETOISUUS sairaudesta ja sen komplexiteetistä. Tämä EI ole mikään väsymysoireyhtymä kuten ala arvoisesti väitetään vaan vakava neuro, – autoimmuunnilooginen moni systeemisauraus joka vaikuttaa KAIKKIIN kehon toimintoihin. ME on myös sisarsairaus MS-sairaudelle. 

Lähtökohta on ennen kaikkea tiedon lisääminen ja siitä lähtee myös ymmärrys potilasta kohtaan niin sairaanhoidossa kuin myös hoitotyössä. 

10) Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Elämäni ME-sairauden kanssa on hyvin rajoitettua kaikella lailla. Elän hyvin rauhallista ja yksinkertaista elämää omien rajojen mukaisesti ja olen oppinut arvostamaan pieniä asioita kuten että pääsen joskus ulos, voin käydä lähikaupassa ehkä pari kertaa kuukaudessa, koirani kanssa ulkona pari kertaa kuukaudessa tai tehdä jotain pientä askarrusta kotona (täydessä hiljaisuudessa monien taukojen kera).

Nainen, syntynyt 1975

---

Potilas: Nainen, syntynyt 1978

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

ei infektiota,itse epäilen essure sterilisaatiota, essuret on poistettu nyt,mutta ne oli 9 vuotta minulla

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

essuret poistettiin syyskuussa 2018, lokakuussa 2018 oireet jotka luulin johtuvan essureista paheni

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

en osaa sanoa, mutta pikkuhiljaa kaikki on lisääntynyt,kaikki alkoi ns mitättömästi siitä ettei mun jalat palautunut enään minkäänlaisesta urheilusta.

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

yli 2 vuoden tutkimusten jälkeen olen edelleen R53,(endon poli +infektiopoli). Olen saanut tällä välin kyllä hypermobiliteettisyndrooma diagnoosin. Lääkärin teksteissä lukee näin: ”Tehdyn tutkimuksen pohjalta pitäisin CFS-oireyhtymää täysin mahdollisena tutkittavan oireiden selittäjänä. Kuitenkin suosittaisin nuorelle tutkittavalle pään MRI:n kontrollointia poissulkuna, taustalla myös infarktitausta ja kognitiossa on tapahtunut selkeitä muutoksia aiemmasta tutkimuksesta.”

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

• uni ei helpota palautumista(  en kärsi päivä väsymyksestä)
• jalkoja särkee
• hikoilen vaikka olen jäässä
• unohtelen sanoja sekä sekoilen sana järjestyksessä
• kolmeen vuoteen ei ole tullut kiinteää ulostetta kuin ehkä 7 kertaa
• QST testit osoitti etten tunne kylmä kipua yhdessäkään raajassa? Neurologi eikä neuropsykologi osannut sanoa miksi ja mistä se johtuu.

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne? 

• romahdan emotionaalisesti,saan sellaisen hysteerisen itku/nauru kohtauksen joka ei ole paniikkikohtaus.mutta romahdan täysin ja en pysty puhua.
• posket,niska,ja takaraivo on tulikuumat
• posket punoittaa
• kurkku on kipeä
• migreeni
• naama alkaa puutuun, poskia ”tikuttaa”
• olo on kuin 42 asteen kuumeessa,ilman kuumetta.
• koko kroppa on jäässä,paitsi pää.
• takaraivo tuntuu räjähtävän
• selkäranka tuntuu niinku se olis syväjäädytetty/tulessa. En osaa sanoa kummalta se tuntuu.
• joskus ajan ja paikan taju hämärtyy,enkä tiedä olenko hereillä vai näenkö unta
• silmän takana on järkyttävää kipua.
• oksettaa
• pyörryttää

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste?

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate mutta liika rasitus heittää mut vaikealle tasolle
3. Vaikea/severe  
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

lämpöpeitto ( sähkökäyttöinen) ja kylmä kääre päässä

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME/CFS-potilaita? 

jos aluksi hoitaisi OIREITA edes.

10) Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Olen vilkas ADHD nainen joka rakasti urheilua, harrastin säännöllisesti mm. fyysisesti raskasta brasilialaista jujutsua 5 vuotta , kun yhtäkkiä kaikki alkoi muuttua.

Olen joutunut luopumaan käytännössä kaikesta fyysisestä aktiiviteeteista, joudun suunnittelemaan voinko käydä samana päivänä kaupassa ja siivota jotten romahtaisi. Puhelu tyttären opettajan kanssa saattaa aiheuttaa jäätävää heikotusta ja jos sen lisäksi on ollut jotain fyysistä niin pahimmassa tapauksessa se aiheuttaa pemit.

Olen yksinhuoltaja joten arki on selviytymistä ja surullista ja välillä täynnä epätoivoa että miksi en parane! Miksi kukaan ei auta.

Pyrin silti huumorin avulla kääntämään ajatukseni positiiviseksi ja iloitsemaan pienistä asioista.

Nainen, syntynyt 1978

---

Potilas: Nainen, syntynyt 2000

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

Minulla ei ollut ME:tä edeltävää infektiota, mutta epäilen, että sairauteni alkuun liittyi tai sen jopa laukaisi lukio-opiskelusta tullut burnout

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

Burnoutin oireet alkoivat noin 3 kuukautta ennen sairastumista

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

ME:hen sairastuminen tapahtui 1-2 vuorokaudessa. Tässä ajassa muutuin urheilevasta nuoresta invalidiksi.

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

En saanut koko sairausaikanani (aktiivinen aika tasan 2 vuotta, sairastuminen 2018, parantuminen 2020) mitään diagnoosia oireilleni, vaikka ne olivat täysin ME:n mukaiset

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne?

Tavalliset oireeni OLIVAT:

• rasitusintoleranssi (fyysinen sekä kognitiivinen rasitus)
• oireiden paheneminen stressin seurauksena
• lisääntynyt unen tarve
• yöheräily 
• huimaus
• alhainen verenpaine
• aivosumu, keskittymisvaikeus, kognitiivinen hitaus  
• muistiongelmat, sanojen ja nimien unohtaminen
• lievä päänsärky
• silmäsärky 
• ruokahaluttomuus
• huono nälänsieto, voimakkaat hypoglykemian oireet
• turvotus
• paleleminen, kylmät raajat
• huono lämmönsieto (huono olo saunassa)
• seksuaalinen haluttomuus
• herkkä adrenaliinin eritys, jonka seurauksena voimakas pahoinvointi
• päänahan hilseily
• uusi allergia (poistui paranemisen myötä)
• vaikea ääni-, valo- ja hajuyliherkkyys
• vakava kofeiiniyliherkkyys 
• motorinen kömpelyys, änkytys
•  vaikeus kohdistaa katsetta
• huono tasapaino, huono lihaspito, vaikeus seistä ilman tukea
• lievä lihas- ja nivelkipu
• lihaskireys
• lihasheikkous
• lisääntynyt juomisen tarve ja kuivumisen tunne
• lisääntynyt virtsaamisen tarve 
• herkästi hengästyminen
• vaikeus hengittää syvään
• vaikeus hallita uloshengitystä (esim. laulaminen mahdotonta), äänen käheytyminen

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne? 

PEM-oireeni OLIVAT:

• kuumat aallot, hikoilu
• tärinä
• adrenaliiniaallot
• flunssainen olo, kurkkukipu
• unettomuus
• nopea syke, sydämen muljahtelu
• paniikin tunne, ahdistus
• vatsakrampit
• pahoinvointi 
• suolen toimintahäiriöt
• ruoka-aineyliherkkyydet
• ummetus tai ripuli
• hengitysvaikeudet

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste? 

1. Lievä/mild 
2. Kohtalainen/moderate Sairauteni vaikeusaste oli kohtalainen/moderate
3. Vaikea/severe  
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

• Pacing, rasituksen välttely
• paikallaan ärsykkeettömässä tilassa oleminen
• säännöllinen makuuasennossa käyminen (usein 15-30 min, mutta ei pidempään ettei olo mene päiväsaikaan uneliaaksi)
• viileä lämpötila (talvella oireita vähemmän)
• kemikaalien välttely

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME/CFS-potilaita? 

Kirjoitan sekä terveydenhuollon että sosiaalihuollon asioista.

• Oikeus katkeamattomaan tuloon sairauden perusteella (sairauspäiväraha, vaateeton työttömyystuki tmv.)
• Katkeamaton kontakti erikoissairaanhoidon yksikköön ja säännöllinen sairauden seuranta
• Sellaisen kuntoutuksen ja sosiaalisen tuen tarjoaminen, jossa ei ole säännöllistä läsnäolovaadetta
• Lääkäreitä tulee kannustaa ja heille tulee sallia oikeus diagnosoida ME oireiden perusteella heti 6 kuukauden sairastamisen tultua täyteen
• Tarvitaan myös kattava lääkäreiden koulutus sairaudesta
• Yhtenäinen diagnoosikoodi tilastoinnin mahdollistamiseksi
• Täytyy luoda rakenne, jonka avulla ME-potilas voi jatkaa opiskelua erittäin pienellä viikkotuntimäärällä ilman opintolaina- tai kuntoutuspakotetta
• Hoito täytyy perustua uusimpiin tutkimustuloksiin ja kansainvälisiin linjauksiin. Tämänhetkinen toiminnallinen häiriö -linjaus ei ole niiden mukainen.
• Kokeelliset hoidot täytyy sallia

Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Kun olin sairaana, minulla oli viikossa askiaskareiden jälkeen vain 0-1 tuntia voimia käytössä tuottavaan työhön, kuten opiskeluun. Olin siis täysin työkyvytön. Päiväni kuluivat kotona pakollisia kotiaskareita hitaasti tehden ja sohvalla, sängyssä tai tietokoneella kognitiivisesti kevyitä asioita harrastaen.

Minun oli hyvin vaikeaa päästä kauppaan, joka oli 500 metrin päässä, ilman bussia, koska kävelymatkasta tuli PEM-oireet. En voinut koskaan käydä lenkillä omaa kortteliani pidemmällä, enkä tutustua uuteen kotikaupunkiin. Kaikenlainen urheilu oli mahdotonta. Joskus tein korkeintaan joitakin perusvenytyksiä iltaisin.

En voinut viettää juurikaan aikaa muiden ihmisten kanssa. Kun vierailin perheeni luona, jo matka väsytti minut, ja jos joku tuli minun luokseni, kestin juttelemisesta aiheutuvaa kognitiivista rasitusta vain puolisen tuntia. En pystynyt myöskään esimerkiksi saunomaan enempää kuin muutaman minuutin kerrallaan.

Kaikesta fyysisestä haitasta huolimatta minulle ei kehittynyt mielenterveyden häiriötä. Se oli kuitenkin vain tuuria, sillä tasapainottelin jatkuvasti sen kuilun reunalla. Kun kahden vuoden jälkeen lähdin paranemaan, se tapahtui spontaanisti ilman interventiota kenenkään taholta. Tässäkin minulla kävi tuuri, sillä nyt olen lähes täysin terve.

Nainen, syntynyt 2000

---

Potilas: Mies, syntynyt 1983

1) Onko elämässänne ollut jokin infektio tai muu stressitilanne, mihin mielessänne yhdistätte ME/CFS-sairauden alun?

Sairaus puhkesi enterovirusinfektion jälkeen. 

2) Kuinka pitkä viive tästä infektiosta tai muusta stressitilanteesta oli ME/CFS-taudin selvään alkuun?

ME/CFS puhkesi uskoakseni välittömästi. Menin kahden viikon jälkeen infektion alusta uudestaan lääkäriin uupumuksen vuoksi. Vointini huononi tasaisesti ja kymmenen viikkoa infektion alusta en päässyt enää ilman tukea kyykystä ylös ja jouduin jäämään pois töistä.

3) Kuinka äkillinen sairastuminen oli; 

jälkikäteen arvioiden montako päivää oli ensimmäisestä oireesta siihen että oireet olivat ilmiselvät ja elämääsi rajoittavat?

Kuuden viikon jälkeen huomasin kykyni harrastaa liikuntaa selvästi heikentyneen. 

4) Koska saitte ME/CFS-diagnoosin?

Noin puoli vuotta sairauden puhkeamisen jälkeen.

5) Minkälaiset ovat tavalliset oireenne? 

Vastaan sairauteni ensimmäisten vuosien mukaisesti. Olen toipunut niin paljon, että en täytä tällä hetkellä diagnostisia kriteereitä.

• lihasheikkous
• muistivaikeudet (en pystynyt lajittelemaan pyykkiä kasoihin ilman muistilappuja)
• keskittymisvaikeudet (keskusteleminen oli hankalaa/mahdotonta, en pystynyt seuraamaan televisio-ohjelmien juonta)
• aivosumu (ajattelun ja tekstin tuottamisen vaikeudet)
• takykardia seistessä
• vaikeus kannatella kehoa pystyasennossa pitkiä aikoja
• voimakas palelu
• treenikivun kaltaiset lihaskivut
• aistein havaittavan hikoilun loppuminen
• virkistämätön uni (herään aina uupuneena ja herääminen kestää pitkään)
• alkoholi-intoleranssi

Lisäksi vain ensimmäisten kuukausien aikana:

• nielemisvaikeudet
• vasemman käden haparointi, tuntemuksia kuin käsi ei olisi normaalin muotoinen tai sormet olisivat eri asennossa kuin ne oikeasti olivat
• nukahtelu istuessa kesken tekemisen

6) Minkälaiset ovat PEM-oireenne?  

Vastaan sairauteni ensimmäisten vuosien mukaisesti.

• lihasheikkouden voimakas provosoituminen
• kognitiivisten ongelmien voimistuminen
• pystyasennossa olemisen vaikeutuminen
• nukahtelun yleistyminen

7) Mikä on sairautenne vaikeusaste? 

1. Lievä/mild Nykyään lievä. (Ensimmäiset kaksi vuotta keskivaikea, yksittäisinä päivinä vaikea-asteinen.)
2. Kohtalainen/moderate
3. Vaikea/severe 
4. Erittäin vaikea/very severe

8) Mikä lievittää oireitanne?

Aktiivisuuden rytmittämisestä on ollut apua turhan PEM-oireen ja suorituskyvyn ailahtelun välttämisessä, mikä on tehnyt elämästä ennustettavampaa. Kuukauden mittainen harkittu täystauko kävelemisestä antoi alkusysäyksen fyysisen suorituskykyni voimakkaalle nousulle pitkällä aikavälillä. Matala-annoksinen naltreksoni on vaikuttanut suuresti kognitiivisiin ongelmiin ja mahdollisesti myös lievittänyt PEM-oiretta sekä ortostaattista intoleranssia. Villavaatteisiin pukeutuminen kesät talvet on lievittänyt palelua ja parantanut unen laatua.

9) Miten terveydenhuolto voisi tukea ME/CFS-potilaita? 

Suhtautumalla sairauteen vakavasti ja antamalla toivoa potilaille. Toisin sanoen kouluttamalla siitä, tutkimalla sitä, keräämällä dataa potilaista ja tilastoimalla, tekemällä hoitokokeiluja ja dokumentoimalla ne huolellisesti, luomalla ja pitämällä yllä asiantuntijaverkostoja ja ottamalla potilaat mukaan hoidon suunnitteluun. Sairastuminen sairauteen, jossa on huono ennuste ja johon ei ole tieteellisesti toimivaksi todettuja hoitoja on iso taakka. Tieto siitä, että on edes tahtoa tutkia sairautta auttaa monia jaksamaan eteenpäin.

Omahoitona aktiivisuuden rytmitys sekä oikeanlainen fysioterapia ja kotihoito ym. palvelut ovat keinoja keventää sairaiden ja omaisten taakkaa. Oireita on usein mahdollista lievittää lääkkeillä.

Kuvailkaa sairauden vaikutuksia arjessanne

Sairaus romahdutti fyysisen suorituskykyni parissa kuukaudessa. En pystynyt pitämään enää huolta lapsistani ja hädin tuskin itsestäni. Liikkuminen oli vaivalloista ja suorituskykyni huononi kevyidenkin suoritusten jälkeen useiksi päiviksi. Rollaattorilla kulkevat eläkeläiset kävelivät minusta ohi ja leveiden teiden ylittämiseen kesti aina kahdet valot. Jouduin suunnittelemaan tarkasti mitä reittejä käytän, jotta varmasti jaksaisin takaisin kotiin ja hoitaa muita välttämättömiä asioita. Kerran jouduin soittamaan kotoa toisessa kaupunginosassa kilometrien päässä asuvat vanhempani hakemaan lapseni päiväkodista viereisestä korttelista, toisella kerralla jouduin tilaamaan taksin itselleni Helsingin keskustassa, koska en jaksanut enää kävellä bussipysäkille.

Yritin katsoa maailmaa uudelta kantilta tarkkailemalla ympäristöäni huolellisesti kävellessäni. Se oli mahdotonta. Käveleminen ja kaikki muukin tekeminen oli niin työlästä, että jokainen valveilla vietetty hetki, paitsi paikallaan maatessa tai istuessa, vaati suuria ponnisteluja. Hoin usein kävellessä itselleni: ”kosmista paskaa” ja tarvoin eteenpäin pystymättä keskittymään muuhun kuin eteenpäin pääsemiseen. Palelin jatkuvasti.

Ajatusten jäsentäminen ja mieleen palauttaminen oli työlästä. Ryhmässä keskustelemista pystyin tekemään vain lyhyitä jaksoja kerrallaan. Vartin jälkeen en usein tiennyt enää mistä puhutaan. Asunnon lainaneuvottelut pankkivirkailijan kanssa jouduin käymään isäni avustuksella. Pidin puhelimen kaiutinta päällä ja isäni kuiskasi minulle mitä vastaan, en ymmärtänyt virkailijan puheesta sanaakaan.

Lasten kanssa vanhat totutut leikit eivät sujuneet. En jaksanut enää nostaa heitä ja kaikki fyysinen peuhaaminen ja ulkoleikit olivat poissuljettuja. Mielikuvitusleikeissä en pysynyt alkuunkaan mukana ja roolini vaihtui tarkkailijaksi, mikä onneksi usein riitti heille. Pystyin vielä lukemaan iltasatuja vaikka ei se hauskaa ollut, koska uuvuin niin nopeasti.

Sohvalta pystyin nousemaan ylös kierähtämällä ensin lattialle polvilleni ja sitten ottamalla käsillä tukea sohvatyynyistä. Kiitin onnetarta siitä, että asuin hissillisessä talossa ja, että lähikauppani oli samassa korttelissa.

Silti pidin sairauden tuomasta haasteesta, se sopi luonteenlaadulleni. Päivät olivat usein kärsimystä alusta loppuun, mutta iltaisin nukkumaan mennessä tunsin aina saavuttaneeni jotakin. Jouduin antamaan kaikkeni. Joskus kamelin selkä meinasi katketa ja olin helpottunut kun vointini huononi niin pahaksi, että pystyin hyvällä omallatunnolla vain antaa olla. Pidän itseäni onnekkaana, koska minulla ei ole kipuja. Olen aina päässyt sairauttani pakoon makaamalla paikallani ja olemalla ajattelematta mitään. Silloin en siinä hetkessä huomaa mistään olevani sairas.

Mies, syntynyt 1983

---