Läkare

Välkomna!

Sidan ger en första vägledning i sjukdomen ME/CFS eller som den ofta kallas kroniskt trötthetssyndrom.

För att förstå sjukdomens karaktär och de problem patienterna kan möta inom sjukvården kan det vara bra att bekanta sig med Jennifer Breas presentation om What happens when you have a disease doctors can’t diagnose?

https://www.ted.com/talks/jen_brea_what_happens_when_you_have_a_disease_doctors_can_t_diagnose?utm_campaign=tedspread–a&utm_medium=referral&utm_source=tedcomshare

Du kan gå vidare till krönikan som ME/CFS journalisten David Tuller skrev i New York Times tillsammans med Julia Rehmyer  om  Getting It Wrong on Chronic Fatique Syndrom. De belyser varför patienter motsätter sig gradvis ökad träning (GET) och varför patienterna inte litar på läkarna.

https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html

I den finska läkarboken Duodecim publicerade docent Jukka Lumio en översikts- artikel om kroniskt trötthetssyndrom som slår fast att CFS är en organisk sjukdom med svår funktionsnedsättning vars grund psykiska faktorer inte kan förklara.

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194

Efter detta rekommenderar vi att du bekantar dig med de omfattande amerikanska publikationerna som lett till att CDC (Centers for Disease Control and Prevention) har omprövat sina vårdrekommendationer och NIH (National Institutes of Health) har startat omfattande intern forskning om ME/CFS och beviljat understöd för tre externa forskningsprogram.

https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-announces-centers-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-research

En guide för kliniker har utarbetats på basen av IOM (Institute of Medicin, numera National Academy of Medicin) rapporten Beyond Myalgic  Encephalomyelitis/Chrocic Fatique Syndrome: Redefining the Illness

https://www.nap.edu/resource/19012/MECFScliniciansguide.pdf

Själva IOM rapporten Beyond Myalgic  Encephalomyelitis/Chrocic Fatique Syndrome: Redefining the Illness finns här:

https://www.nap.edu/read/19012/chapter/1

AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality har gjort en systematisk  litteraturgenomgång Diagnosis and Treatment of Myalgic  Encephalomyelitis/Chrocic Fatique Syndrome

https://effectivehealthcare.ahrq.gov/topics/chronic-fatigue/research/

Rapporterna har i USA lett till en stor förändring i hur patienterna bemöts. Förändringen syns bl.a. i det brev som chefen för hälsovårdsmyndigheten i New York skickade till läkarna i maj 2017

https://www.meaction.net/2017/05/29/new-york-state-health-commissioner-sends-letter-to-physicians-about-me/https://drive.google.com/file/d/0B37JHmPXER6JZkZRd0hIalA2bUE/view

En vårdguide för barn publicerades som översiktsartikel  i juni 2017 i Frontiers of Pediatrics, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fped.2017.00121/full

Resultaten från den brittiska PACE studien har länge ansetts stöda gradvis ökad träning (Graded Exercise Therapy) som en vårdform för ME/CFS sjuka. Journal of Health Psychology publicerade hösten 2017 ett specialnummer som blottade många svagheter i PACE studien. Kritiken mot PACE studien har förts fram av både forskare och patienter som särskilt lider av utmattning som utlöses av ansträngning (Post Exertion Malaise – PEM)

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

Journal of Health Psychology har publicerat en artikel baserad på enkäter bland patientorganisationer som visar att gradvis ökad fysisk ansträngning (GET) som terapiform var skadlig för största delen av patienter.

http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/22/9

Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar i Sverige har också ställt sig kritisk till PACE studien som ligger som grund för effekterna av gradvis ökad träning (GET) som behandlingsterapi av CFS/ME patienter.

http://fsi-sverige.se/nyheter/ny-analys-av-pace-studien-om-cfs-visar-att-kbt-och-gradvis-okad-traning-get-inte-fungerar/

Den största delen (70 %) av ME/CFS patienter med en diagnos enligt Fukuda kriterierna kan inte upprepa sin prestationsnivå (t.ex. syreupptagning) när de i tester utsätts för ansträngning under två efterföljande dagar.

https://www.youtube.com/watch?v=uWjJMzZTtvI&list=PLT8xCk9lfHukR0vS_NZ2ZoH2gzqv2v2CT&index=1&t=6159s (70 %)

https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/1479-5876-8-93

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23813081

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24755065

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28782878

Störd energiomsättning eller metabolism har blivit ett huvudområde för ME/CFS forskning

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0186802

 

En forskargrupp i Bergen kartlägger förändringar i ME/CFS patienters energimetabolism

http://www.uib.no/en/biomedisin/108972/finding-cause-chronic-fatigue-syndromeme

En studie från 2016, där man funnit ett metaboliskt enzym, föregick det pågående forskningsprojektet. ME- patientens celler kan ha mindre tillgänglig energi vilket leder till utmattning och energilöshet.

https://insight.jci.org/articles/view/89376

Open Medicine Foundation (OMF) i USA finansierar via fundraising ME/CFS forskning för att i första hand snabbt finna bot på sjukdomen i stället för att prioritera publikationer i vetenskapliga tidskrifter. En meriterad genforskare professor Ronald W. Davies, föreståndare för Stanford Genome Technology Center, har lyckats samla en mycket meriterad forskargrupp till centret, bl.a. flera Nobel pristagare. Professor Davies brinnande intresse for forskningen drivs också av att hans son är allvarligt sjuk. I augusti 2017 ordnade OMF ett ME/CFS symposium i Stanford där det senaste inom forskningen presenterades.

https://www.youtube.com/watch?v=s7bBMXQSmuM&index=1&list=PLl4AfLZNZEQPZoKHWCdepq64jtN2SvW5d

Läs mera om Open Medicine Foundation här https://www.omf.ngo/

Forskningsfinansieringen för ME/CFS har en längre tid varit mycket begränsad i USA och internationellt. Den kliniska forskningen har varit begränsad, experimentell och urvalen små, med undantag av den mycket omdiskuterade och kritiserade PACE studien och dess vårdrekommendation om Graded Exercise Therapy (GET) och Cognitive Behavioral Therapy (CBT).

I Finland har patienter upplevt att de fått hjälp av:

  • Low-Dose Naltrexone (LDN)
  • Intravenös infusion av immunglobuliner
  • Hyperbaroxygenbehandling (HBO) i tryckkammare

I Finland finns stöd för att särskilt svårt sjuka barn och ungdomar fått hjälp av infusion av immunglobuliner. LDN har också hjälpt många patienter i Finland varför en rekommendation är att ett större forskningsprojekt borde startas för att ge stöd för LDN behandlingar.

https://academic.oup.com/cid/article/36/9/e100/313942

http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v05n03_08

I Sverige har man en längre tid vid Gottfries Clinic behandlat patienter med ME med höga doser vitamin B12 och folat . Behandlingen är kopplad till egen klinisk forskning http://www.gottfriesclinic.se/

I Norge stöder Forskningsrådet ME/CFS forskning som tagits fram i patientpaneler

https://www.forskningsradet.no/prognett-behandling/Nyheter/Her_er_MEpasientenes_forskningsprosjekter/1254027496285/p1254012355448