Välkomna!

Sidan ger en första vägledning i sjukdomen ME/CFS.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för Chronic Fatigue Syndrome, som betyder kroniskt utmattningssyndrom. Sjukdomen kännetecknas framförallt av att all ansträngning (fysisk och kognitiv) utlöser utmattning.

För att förstå sjukdomens karaktär och de problem patienterna kan möta inom sjukvården kan det vara bra att bekanta sig med Jennifer Breas presentation om What happens when you have a disease doctors can’t diagnose?

Du kan gå vidare till krönikan som ME/CFS journalisten David Tuller skrev i New York Times tillsammans med Julia Rehmyer  om  Getting It Wrong on Chronic Fatique Syndrom. De belyser varför patienter motsätter sig gradvis ökad träning (GET) och varför patienterna inte litar på läkarna. David Tuller är också en aktiv bloggare och hans Virology blog har väckt stor uppmärksamhet i ME kretsar. Tuller besökte nyligen Helsingfors och gav ett föredrag om varför patienterna inte får hjälp inom sjukvården.

Den ME sjuke författaren Karin Alvtegen har i TV4 berättat om sina erfarenheter av att vara en ME patient inom sjukvården i Sverige och vilka misstag som sjukvården gjort under sjukdomens gång.

I den finska läkarboken Duodecim publicerade docent Jukka Lumio en översikts artikel om kroniskt trötthetssyndrom som slår fast att CFS är en organisk sjukdom med svår funktionsnedsättning vars grund psykiska faktorer inte kan förklara.

Efter detta rekommenderar vi att du bekantar dig med de omfattande amerikanska publikationerna som lett till att CDC (Centers for Disease Control and Prevention) har omprövat sina vårdrekommendationer och NIH (National Institutes of Health) har startat omfattande intern forskning om ME/CFS och beviljat understöd för forskningscentra vid ledande amerikanska universitet.

En guide för kliniker har utarbetats på basen av IOM (Institute of Medicin, numera National Academy of Medicin) rapporten Beyond Myalgic  Encephalomyelitis/Chrocic Fatique Syndrome: Redefining the Illness. Guiden har översatts till finska och finns på vår finska hemsida.

Hela IOM rapporten Beyond Myalgic  Encephalomyelitis/Chrocic Fatique Syndrome: Redefining the Illness finns här:

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) har gjort en systematisk  litteraturgenomgång Diagnosis and Treatment of Myalgic  Encephalomyelitis/Chronic Fatique Syndrome. Publikationen utkom 2016 och har begränsad aktualitet men ett bra underlag för fortsatt forskning.

Rapporterna har i USA lett till en stor förändring i hur patienterna bemöts. Förändringen syns bl.a. i det brev som chefen för hälsovårdsmyndigheten i New York skickade till läkarna i maj 2017

En vårdguide för barn och ungdomar publicerades som översiktsartikel  i juni 2017 i Frontiers of Pediatrics, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer.

Resultaten från den brittiska PACE studien har tidigare ansetts stöda gradvis ökad träning (Graded Exercise Therapy) som en vårdform för ME/CFS sjuka. Journal of Health Psychology publicerade hösten 2017 ett specialnummer som blottade många svagheter i PACE studien. 2018 publicerades i BMC Psychology en fortsatt analys av Pace studien som ifrågasätter dess vetenskapliga kvalitet. Kritiken mot PACE studien har blivit allt intensivare. Cochrane biblioteket har krävt tilläggsutredningar om tidigare gjorda akademiska sammanställningar om rekommenderade terapiformer för ME/CFS. 

Föreningen för svårdiagnosticerade infektionssjukdomar i Sverige har också ställt sig kritisk till PACE studien som lade grunden till gradvis ökad träning (GET) som behandlingsterapi for CFS/ME patienter.

Riksförbundet för ME patienter i Sverige ser begränsningar i patienternas aktivitetsnivå: ”ME kännetecknas av en fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Detta innebär att ME-sjuka är kraftigt begränsade i att använda muskler och hjärna och om man anstränger sig mer än sjukdomen tillåter så sänks den tolererade aktivitetsgränsen ytterligare, och man drabbas även av kraftiga utmattande sjukdomssymtom. Det kan ta många veckor innan man har återhämtat sig från en försämring, men den kan tyvärr också bli bestående.”

Den biomedicinska och neurologiska forskningen  för ME/CFS har en längre tid varit underfinansierad i USA och internationellt. Den kliniska forskningen har varit begränsad, experimentell och urvalen små. Under de allra senaste åren har mera medel skjutits till.

Open Medicine Foundation (OMF) i USA finansierar via fundraising ME/CFS forskning för att i första hand snabbt finna bot på sjukdomen i stället för att prioritera tidskrävande publikationer i vetenskapliga tidskrifter. En meriterad genforskare, professor Ronald W. Davies, föreståndare för Stanford Genome Technology Center, har lyckats samla en mycket meriterad forskargrupp till centret, bl.a. flera Nobel pristagare. Professor Davies brinnande intresse for forskningen drivs också av att Davies’ son är allvarligt sjuk.  OMF ordnar årligen ett ME/CFS symposium i Stanford där det senaste inom forskningen presenteras. Norska och svenska forskare har forskningsprojekt och är vetenskapliga rådgivare i stiftelsen. Här kan ni få en  uppdatering av forskningsfronten från OMF.

Med finansiering från National Institute of Health i USA pågår i ett nätverk 4 större sammanhängande biomedicinska och neurologiska forskningsprojekt om ME/CFS. Enligt NIH ”These important grants will provide a strong foundation for expanding research in ME/CFS, and lead to knowledge about the causes and ways to treat people affected by this mysterious, heartbreaking, and debilitating disease,” said NIH Director Francis S. Collins, M.D., Ph.D.”

ME/CFS i Australien uppmärksammar den forskning vid Griffith universitet som försöker få fram biomarkörer för kliniskt arbete bland patienter.

I Norge stöder Forskningsrådet ME/CFS forskning som tagits fram i patientpaneler.

ME Association ger en täckande sammanställning 2019 av ME/CFS forskning. Du kan få en uppdatering av forskningen här