Föreningens historia, syfte och styrelse
Föreningens historia och syfte
Medicinska föreningen för ME/CFS i Finland rf. är en ideell och allmännyttig patientförening som grundades i oktober 2017. Föreningen verkar för ökad kunskap om ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom). Föreningen strävar till att samarbeta med läkare och andra representanter för sjuk- och hälsovården för att ME/CFS-patienterna ska få bästa möjliga behandling och vård. Föreningens långsiktiga mål är att stöda och finansiera medicinsk ME/CFS-forskning. Vi deltar i Nordic ME Network (Nomene) och är medlemmar i den europeiska takföreningen EMEA (European ME Alliance) och Riksdagens officiella ME-nätverk.
Föreningens styrelse
Samuli Tani, ordförande
ME/CFS bröt ut efter enterovirus i juni 2016. Jag hade ett fysiskt krävande jobb och motionerade på min fritid. På tio veckor försämrades mitt tillstånd så att jag inte kunde komma upp och stå ur knäsittande läge. Jag insåg snabbt att det inte fanns effektiv vård för min sjukdom. Det var också iögonfallande hur olika åsikter läkare hade om orsakerna till ME/CFS och hur lite kunskap de hade om patienternas verklighet. Jag bestämde, att jag skulle rikta alla mina krafter på att utveckla läkarnas kunskap. Mitt arbete har lett till att jag fick delta som föreläsare vid Läkardagarna 2018 och vid senare liknande utbildningstillfällen.
Jonna Strandén, vice ordförande
Jag fick lunginflammation efter en virussjukdom 10/2015. Jag jobbade med marknadsföring inom näthandel och som innehållsskapare och grafiker på sociala medier. Till mitt yrke är jag inredningsdesigner. Jag försökte hålla mig kvar i arbetslivet ännu i ett och ett halvt år tills mitt hälsotillstånd kollapsade 3/2017. Sedan dess har jag tvingats tillbringa 90% av min tid med att vila. Med hjälp av rullstol eller el-moped kan jag ta mig ut en eller två gånger i veckan.
Trots svår sjukdom vill jag driva patienternas intressen. Jag har varit aktiv med att förbättra ME/CFS-patienternas situation i Finland. Jag har utbildat mig till erfarenhetsexpert för HUS inremedicin och rehabilitering, för att kunna informera om ME/CFS för anställda inom vårdsektorn i större omfattning.
Katja Brandt, sekreterare
Jag är utbildad filosofie doktor och forskare med ett specialintresse för dåligt kända sjukdomar. ME/CFS-patienternas svåra situation blev bekant för mig tack vare vännen Katrina Roberts. Tillsammans ordnade vi visningar av dokumentärfilmen Unrest och infotillfällen bl.a. i Europasalen och Riksdagens Medborgarinfo. Detta ledde till nya kontakter och ett fördjupat engagemang. Tack vare SLME har jag både fått ordna och delta i många internationella ME/CFS-forskningskonferenser och utbildningar.
Med mitt föreningsengagemang strävar jag till ökad kunskap, forskning och (inter)nationellt samarbete för att förbättra ME-patienternas vård och rättigheter.
Tuulia Tiihonen, verksamhetsledare
Jag insjuknade hastigt i ME/CFS i december 2013. Jag studerade sista året juridik och sysslade med tävlingsidrott. Mina studier hade en internationell inriktning och jag har alltid sett det viktigt att utveckla mänskorätt och jämställdhet.
Efter mitt insjuknande fick jag snart märka, että ME/CFS-patienternas situation i Finland är usel. Sjukdomen hade berövat mig allt och jag hade hamnat att ge upp mina karriärdrömmar, men jag insåg att jag kunde utnyttja mitt kunnande och min målmedvetenhet för denna viktiga sak. Min önskan är att vårt arbete ska ha en positiv inverkan på ME/CFS-patienternas ställning och bidra till att sjukdomens etiologi klarnar.
Aktivmedlem
Lars Hassel
Min son, Anton, 27, är en mycket svårt sjuk bäddpatient. Han är känslig för ljud och ljus. Vi matar honom i hans säng och måste viska när vi talar med honom. Hans tillstånd försämrades ytterligare när han ordinerades gradvis ökad fysioterapi. Jag involverade mig i föreningen, för att jag vet att det kan finnas hundratals svårt sjuka ME/CFS/SEID -patienter i vårt land. De behöver specialicerade kliniker, som i Norge och Sverige, för att få adekvat vård: hemsjukvård och – tjänster, som beaktar ME/CFS-patienternas och deras anhörigas specialbehov och framför allt förståelse.