Medicinska föreningen för ME/CFS i Finland rf. och Finlands ME/CFS-förening rf. har gjort ett gemensamt svar på STM:s long covid-arbetsgrupps konsensusutlåtande. Genmälets pdf-version kan laddas ned här :

Suomen ME/CFS-yhdistysten vastine STM:n long covid -työryhmän konsensuslausumaan 13.1.2022

De finländska ME/CFS-föreningarnas offentliga svar på STM:s long covid-arbetsgrupps konsensusutlåtande 13.1.2022

Social- och hälsovårdsministeriets expertgrupp publicerade den 7.1.2022 ett första inhemskt konsensusutlåtande om långvarig covid-19 (long covid). Arbetet är välkommet och oerhört relevant. Long Covid är ett tillstånd som kan komma att påverka tiotusentals människors hälsa och innebära betydande nationalekonomiska förluster.

Ur patientföreningarnas perspektiv är besvikelsen ändå stor, eftersom utlåtandet inte beaktar ME/CFS, även känt som trötthetssyndrom efter virussjukdom, vars sjukdomsbild är i stort sett identisk med long covid med många överlappande symptom. 

ME/CFS-sjuka har länge fått leva utan stöd och adekvat vård. Deras sjukdom har diagnosticerats med än den ena, än den andra koden, så att ordentlig statistik eller uppföljning inte har kunnat göras. Det kan ta flera år att få diagnosen och forskning om sjukdomsförlopp och prognos saknas.

Den pågående pandemin erbjuder en unik möjlighet att observera och följa upp hur ME/CFS utvecklas efter en akut infektion via följdsymptom till en kronisk sjukdom. Prognosen för postvirala tillstånd är dålig, men aktuella studier tyder på bättre prognos om korrekta åtgärder sätts in i ett tidigt skede. Vilka faktorer bidrar till att sjukdomen blir kronisk och vad skiljer kroniskt insjuknade från dem som tillfrisknar? Jämförande studier skulle ge ökad kunskap om såväl Covid-19 som ME/CFS.

Om relevant forskning åsidosätts, kommer detta att bli ännu en förlorad möjlighet i de postvirala sjukdomarnas dystra historia.  

WHO har sedan 50 år tillbaka klassificerat ME/CFS bland de neurologiska sjukdomarna. Först i februari 2021 publicerade den finska läkarföreningen Duodecim nationella vårdrekommendationer för sjukdomen. Rekommendationen har tagits väl emot. De ger en heltäckande bild av olika behandlingsalternativ. Läkare instrueras till att använda en och samma diagnostiska kod, nämligen ICD-10 G93.3 (trötthetssyndrom efter virussjukdom).

ME/CFS kännetecknas av ansträngningsutlöst symptomförvärring (post exertional malaise, PEM), vilket innebär att överansträngning kan leda till långvarig försämring. Gradvis ökad träning (GET) av det slag som rekommenderas i arbetsgruppens mellanrapport är därför en olämplig vårdform för denna patientgrupp. Flera stora internationella enkätstudier visar att GET kan vara skadligt för ME/CFS-patienter. I den brittiska NICE-rekommendationen, som publicerades i oktober 2021, bedömdes evidensen för GET som dålig eller mycket dålig och denna form av träningsprogram rekommenderas därmed inte för ME/CFS-patienter.

Vi önskar att Social- och hälsovårdsministeriet framledes ska förespråka, att patienter med långvarig Covid-19 förutom diagnoskoden U09.9 också ska ges koden G93.3 i de fall där diagnoskriterierna för ME/CFS uppfylls. Denna patientgrupp bör behandlas enligt Duodecims God medicinsk praxis (Hyvä käytäntö) – rekommendationer för ME/CFS. Det finns hundratals fackgranskade publikationer om sambanden mellan ME/CFS och långvarig Covid-19 och vi önskar att denna viktiga kunskap tas i beaktande i samband med att STM:s arbetsgrupp utvecklar sin rapport.

Medicinska föreningen för ME/CFS i Finland rf.

Samuli Tani (ordf.)

Tel. 040 363 7434; admin@slme.fi

Suomen ME/CFS-yhdistys ry

Satu Enwald (ordf.)