Kirjeenvaihto Lääkärilehdessä
Yhdistys kirjoitti vastineen Lääkärilehdessä julkaistuun artikkeliin:
Alla yhdistyksen vastine ja artikkelin kirjoittajilta saamamme vastaus.
Sairauden tärkeintä piirrettä ei tuotu esille
Lääkärilehdessä 18/2019 julkaistussa lasten ja nuorten kroonista väsymysoireyhtymää käsittelevässä katsausartikkelissa (1) ei nostettu esille sairauden tärkeintä piirrettä, silmiinpistävää vähäisen rasituksen aiheuttamaa huonovointisuutta ja suorituskyvyn laskua (PEM-oire).
Kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosia ei tulisi asettaa ilman tätä oiretta. Krooninen väsymysoireyhtymä on vakava moneen elinjärjestelmään liittyvä sairaus, jossa tärkeimpiä hälytysmerkkejä ovat voinnin sairaalloinen vaihtelevuus rasitustason mukana ja huono palautumiskyky – eivät väsymys tai uupumus.
PEM-oireen sivuuttavia Oxfordin kriteerejä ei pitäisi käyttää oireyhtymän tutkimuksen pohjana. Oxfordin kriteerien käyttöön liittyy suuri riski valita tutkimukseen potilaita, joilla on jokin toinen uuvuttava sairaus tai joiden sairaus häviää itsekseen ajan kanssa (2).
Kognitiivinen käyttäytymisterapia, jolla pyritään lieventämään pelkoja ja välttämiskäyttäytymistä, ja asteittain liikuntaa lisäävät harjoitteet ovat potilaiden inhoamia hoitomuotoja, joihin potilasjärjestöjen tekemien kyselytutkimusten (3,4) mukaan liittyy paljon haittavaikutuksia. Tieteellisten tutkimusten ja potilasjärjestöjen teettämien kyselyjen välinen ristiriita voi selittyä pitkälti sillä, että tutkimuksia ei ole tehty edustavalla potilasjoukolla.
Samuli Tani, toiminnanjohtaja
Lars Hassel, puheenjohtaja
Tuulia Tiihonen, varapuheenjohtaja
Katja Brandt, sihteeri
Suomen lääketieteellinen ME/CFS-yhdistys ry.
Kirjallisuutta
1 Helander H, Hovi M, Immonen T, Lähdesmäki T, Makkonen I, Saarenpää-Heikkilä O. Lasten ja nuorten krooninen väsymysoireyhtymä. Suom Lääkäril 2019;74:1114–9.
2 Smith MEB, Nelson HD, Haney E ym. Diagnosis and treatment of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Evid Rep Technol Assess (Full Rep) 2014;219:1–433. doi: 10.23970/ AHRQEPCERTA219.
3 Geraghty K, Hann M, Kurtev S. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. J Health Psychol 1.8.2017 [Epub ahead of print]. doi: 10.1177/1359105317726152.
4 Results of the forward-me survey for cbt and get. http://www.forward-me.org.uk/Reports/Final%20Consolidated%20Report_2.pdf
PEM on keskeinen oire
Kiitoksia arvokkaista kommenteistanne (1). Tutkimustieto kroonisesta väsymysoireyhtymästä on epätäydellistä, ja perustuu suurelta osin juuri epäjohdonmukaisiin diagnostisiin kriteereihin.
Artikkelin taulukossa 1 olemme esittäneet mitä kriteeristöjä on käytetty ja tekstissä kohdassa diagnostiset ja erotusdiagnostiset tutkimukset olemme tuoneet esille lapsille ja nuorille soveltuvat kriteerit (2) (Rowe 2017, NICE 2007 ja IOM 2015). Näissä kaikissa yhtenä pääkriteerinä ovat rasituksen jälkeiset oireet.
PEM on keskeinen oire ja siihen liittyen potilaiden toimintakyky on heikentynyt (poissaolo koulusta, harrastuksista). Olemme pahoillamme, mikäli tämä ei välittynyt riittävästi artikkelistamme. Keskeistä hoidossa on lapsen ja nuoren toimintakyvyn tukeminen ja palauttaminen yhteistyössä perheen ja koulun kanssa sekä syrjäytymisen ehkäisy. Luotettavia hoitotutkimuksia tarvitaan lisää.
Näiden seikkojen vuoksi lasten ja nuorten kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiikka ja hoito tulee keskittää erikoissairaanhoitoon, jossa pyritään parhaalla mahdollisella tavalla (julkisen terveydenhuollon resurssien antamissa rajoissa) seuraamaan uusinta tutkimustietoa sekä diagnostiikasta että hoidosta.
Heli Helander
LT, lastenneurologian ja lastentautien erikoislääkäri
OYS, lasten ja nuorten vastuualueOulun yliopisto, PEDEGO-tutkimusyksikkö
Marita Hovi
Tuuli Immonen
Tuire Lähdesmäki
Ismo Makkonen
Outi Saarenpää-Heikkilä
Kirjallisuutta
1 Tani S, Hassel L, Tiihonen T, Brandt K. Sairauden tärkeintä piirrettä ei tuotu esille. Suom Lääkäril 2019;74;1407.
2 Helander H, Hovi M, Immonen T, Lähdesmäki T, Makkonen I, Saarenpää-Heikkilä O. Lasten ja nuorten krooninen väsymysoireyhtymä. Suom Lääkäril 2019;74:1114–9.
Julkaistu Lääkärilehden numerossa 22/2019 (Helander H, Hovi M, Immonen T, Lähdesmäki T, Makkonen I, Saarenpää-Heikkilä O. PEM on keskeinen oire. Suom Lääkäril 2019;74: 1407). Uudelleenjulkaistaan Lääkärilehden luvalla.