Lääkäri

Tervetuloa!

Tämän sivun tarkoituksena on opastaa sinua kädestä pitäen tutustumaan ME/CFS-oireyhtymään josta usein käytetään myös nimeä krooninen väsymysoireyhtymä.

Sairauden luonteeseen ja potilaiden terveydenhuollossa kohtaamiin ongelmiin pääset helpoiten sisälle aloittamalla Jennifer Brean TED-esitelmästä.

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can’t diagnose

Tästä voit jatkaa New York Timesin julkaisemaan mielipidekirjoitukseen pitkän linjan ME/CFS-journalisti David Tullerilta ja kirjan kokemuksistaan kirjoittaneelta Julie Rehmeyerilta josta selviää miksi potilaat vastustavat asteittain lisätyn liikunnan terapiaa hoitomuotona ja miksi potilaat eivät luota lääkäreihin.

The New York Times: Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome

Terveyskirjastossa on julkaistu hyvä artikkeli oireyhtymästä.

Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä

Näiden jälkeen olet valmis sukeltamaan laajojen yhdysvaltalaisten julkaisujen pariin jotka ovat vaikuttaneet siihen, että CDC (Centers for Disease Control and Prevention) on muuttanut hoitosuosituksiaan ja NIH (National Institutes of Health) on aloittanut mittavan laitoksen sisäisen tutkimuksen ME/CFS:stä ja antanut rahoituksen kolmelle tutkimusyksikölle ja datakeskukselle.

Kliinikon opas joka on laadittu IOM:n (Institute of Medicine, nyk. National Academy of Medicine) raportin Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness pohjalta.

IOM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Redefining an Illness, Report Guide for Clinicians

Ja raportti:

IOM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness

AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality), systemaattinen kirjallisuuskatsaus:

AHRQ: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome

Raportit ovat saaneet potilaiden näkökulmasta toivotun ja suuren muutoksen aikaiseksi potilaiden hoidossa Yhdysvalloissa, mikä käy ilmi New Yorkin osavaltion terveysviraston johtajan kirjeestä osavaltion lääkäreille toukokuussa 2017.

#MEAction: NEW YORK STATE HEALTH COMMISSIONER SENDS LETTER TO PHYSICIANS ABOUT ME

Artikkelikokoelma Frontiers of Pediatricsissa julkaistiin lasten ME/CFS:n hoito-opas kesäkuussa 2017.

Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome diagnosis and management in young people: a primer. Front Pediatr. 2017

Brittiläisen PACE-tutkimuksen tuloksia pidettiin viime aikoihin asti merkittävänä puoltavana todistusaineistona asteittain lisättävän liikunnan hyödyistä ME/CFS:n hoidossa. Journal of Health Psychology julkaisi syksyllä 2017 erikoisnumeron PACE-tutkimuksesta, josta paljastuvat PACE-tutkimuksen lukuisat puutteet, joita moni muu tutkimus samasta aiheesta jakaa sen kanssa.

Journal of Health Psychology Volume 22, Issue 9, August 2017 Special Issue: The PACE Trial

Lisäksi Journal of Health Psychology julkaisi artikkelin jossa vedetään yhteen potilasjärjestöjen kyselytutkimuksia ja päädytään tulokseen, että asteittain lisätyn liikunnan terapia on haitallista suurelle osalle potilaista.

Geraghty K, et al. (2017) Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology 1: 1359105317726152

Suurin osa Fukuda- tai yhdistelmäkriteerein diagnosoiduista ME/CFS-potilaista (ehkä n. 70%) ei pysty toistamaan rasituskokeessa suorituksiaan (maksimaalinen hapenottokyky, maksimaalinen tehontuotto, anaerobinen kynnys) kahtena peräkkäisenä päivänä.

Vermeulen, et al (2010) Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. Journal of Translational Medicine 8:93

Snell, et al (2013) Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with chronic fatigue syndrome. Phys Ther. 93(11):1484-92

Keller BA, et al. (2014) Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment. Journal of Translational Medicine 12: 104

Hodges LD, et al. (2017) Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study. Clinical Physiology and Functional Imaging

On löydetty poikkeavuuksia potilaiden metaboliassa. Metabolian tutkiminen lähti 90-luvulla liikkeelle ideasta ”jos potilaat tuntevat, että heillä ei ole energiaa tehdä mitään, ehkä se johtuu siitä, että heidän energiantuotannossaan on jotain vikaa”. Runsaasti skeptisyyttä herättäneestä ideasta on poikinut uusi haara ME/CFS-tutkimukseen.

Naviaux RK, et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proceedings of the National Academy of Sciences
Tomas C et al. (2017) Cellular Bioenergetics is Impaired in patients with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 12(10)

Yhdysvaltalainen OMF-järjestö (Open Medicine Foundation) rahoittaa ME/CFS-tutkimusta jolla pyritään mahdollisimman nopeasti (ei pyritä ensisijaisesti julkaisemaan artikkeleita) löytämään ratkaisuja sairauteen. Ansioitunut geneetikko Ronald W. Davis (Stanford Genome Technology Center, johtaja), jonka poika sairastaa vakavamuotoista ME/CFS:ää on kerännyt huipputiedemiehiä tiimiinsä. Elokuussa 2017 OMF järjesti ME/CFS-symposiumin Stanfordissa, jossa esiteltiin uusimpia vielä julkaisemattomia löydöksiä ja vastattiin yleisön kysymyksiin.

Stanford Video: Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS

Koska tutkimusrahoitus on vuosikymmenet ollut niin vähäistä, on tieteellistä tietoa karttunut tipoittain, tuhansien yhteen asiaan keskittyvien ja pienellä otoskoolla tehtyjen tutkimusten muodossa. Lääketutkimuksia on tehty hyvin vähän. Tästä johtuen kaikki hoitomuodot ovat näyttöön perustuvan lääketieteen näkökulmasta kokeellisia, lukuunottamatta potilaiden huonoiksi tai tehottomiksi kokemia GET- (graded excersice therapy) ja CBT-terapioita.

Brittiläinen potilasjärjestö ME Association ylläpitää listaa tärkeimmistä ME/CFS-tutkimusartikkeleista

ME Association: Index of ME/CFS Published Research

Suomessa käytettyjä hoitomuotoja, joista monet potilaat ovat kokeneet saaneensa apua ovat:

  • naltreksoni
  • suonensisäinen immunoglobuliini
  • ylipainehappihoito

Immunoglobuliinin toimivuudesta on empiiristä näyttöä lapsipotilailla Suomessa. Naltreksoni on huomion arvoinen siinä, että sitä on nimenomaan Suomessa määrätty suhteellisen monelle potilaalle ja potilaiden keskuudessa on paljon henkilöitä jotka ovat kokeneet saaneensa merkittävää hyötyä lääkkeestä. Naltreksonia hoitomuotona ME/CFS-potilailla tulisi ehdottomasti tutkia.

Immunoglobuliinitutkimuksia:
Lloyd A, et al. (1990) A double-blind, placebo-controlled trial of intravenous immunoglobulin therapy in patients with chronic fatigue syndrome. The American Journal of Medicine 89(5): 561-568

Peterson PK, et al. (1990) A controlled trial of intravenous immunoglobulin G in chronic fatigue syndrome. The American Journal of Medicine 89(5): 554-560

Kerr JR, et al. (2003) Successful Intravenous Immunoglobulin Therapy in 3 Cases of Parvovirus B19-Associated Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Infectious Diseases 36(9): e100-e106

Rowe KS. (1999) Five-Year Follow-Up of Young People with Chronic Fatigue Syndrome Following the Double Blind Randomised Controlled Intravenous Gammaglobulin Trial. Journal of Chronic Fatigue Syndrome Volume 5, 1999 – Issue 3-4

Rowe KS. (1997) Double-blind randomized controlled trial to assess the efficacy of intravenous gammaglobulin for the management of chronic fatigue syndrome in adolescents. Journal of Psychiatric Research 31(1): 133-147

Lisäksi Rituximabia, monoklonaalista vasta-ainetta jota käytetään lymfoomien, leukemioiden ja autoimmuunisairauksien hoidossa, tutkitaan tällä hetkellä Norjassa. Alustavat tulokset vaikuttivat lupaavilta, mutta valitettavasti lääke osoittautui tehottomaksi ME/CFS:n hoidossa norjalaisessa tuplasokkoistetussa III-vaiheen tutkimuksessa. Tieto julkaistiin nopeasti jotta epätoivoiset potilaat eivät hakeutuisi turhaan hoitoon. Artikkelia odotetaan julkaistavaksi kesään 2018 mennessä.