Lääkäri

Tervetuloa!

Tämän sivun tarkoituksena on opastaa sinua kädestä pitäen tutustumaan ME/CFS-oireyhtymään josta usein käytetään myös nimeä krooninen väsymysoireyhtymä.

Sairauden luonteeseen ja potilaiden terveydenhuollossa kohtaamiin ongelmiin pääset helpoiten sisälle aloittamalla Jennifer Brean TED-esitelmästä.

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can’t diagnose

Tästä voit jatkaa New York Timesin julkaisemaan mielipidekirjoitukseen pitkän linjan ME/CFS-journalisti David Tullerilta ja kirjan kokemuksistaan kirjoittaneelta Julie Rehmeyerilta josta selviää miksi potilaat vastustavat asteittain lisätyn liikunnan terapiaa hoitomuotona ja miksi potilaat eivät luota lääkäreihin.

The New York Times: Getting It Wrong on Chronic Fatigue Syndrome

Terveyskirjastossa on julkaistu hyvä artikkeli oireyhtymästä.

Terveyskirjasto: Krooninen väsymysoireyhtymä

Näiden jälkeen olet valmis sukeltamaan laajojen yhdysvaltalaisten julkaisujen pariin jotka ovat vaikuttaneet siihen, että CDC (Centers for Disease Control and Prevention) on muuttanut hoitosuosituksiaan ja NIH (National Institutes of Health) on aloittanut mittavan laitoksen sisäisen tutkimuksen ME/CFS:stä ja antanut rahoituksen kolmelle tutkimusyksikölle ja datakeskukselle.

IOM: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness

AHRQ: Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome

Raportit ovat saaneet potilaiden näkökulmasta toivotun ja suuren muutoksen aikaiseksi potilaiden hoidossa Yhdysvalloissa, mikä käy ilmi New Yorkin osavaltion terveysviraston johtajan kirjeestä osavaltion lääkäreille toukokuussa 2017.

#MEAction: NEW YORK STATE HEALTH COMMISSIONER SENDS LETTER TO PHYSICIANS ABOUT ME

Brittiläisen PACE-tutkimuksen tuloksia pidettiin viime aikoihin asti merkittävänä puoltavana todistusaineistona asteittain lisättävän liikunnan hyödyistä ME/CFS:n hoidossa. Journal of Health Psychology julkaisi syksyllä 2017 erikoisnumeron PACE-tutkimuksesta, josta paljastuvat PACE-tutkimuksen lukuisat puutteet, joita moni muu tutkimus samasta aiheesta jakaa sen kanssa.

Journal of Health Psychology Volume 22, Issue 9, August 2017 Special Issue: The PACE Trial

Lisäksi Journal of Health Psychology julkaisi artikkelin jossa vedetään yhteen potilasjärjestöjen kyselytutkimuksia ja päädytään tulokseen, että asteittain lisätyn liikunnan terapia on haitallista suurelle osalle potilaista.

Geraghty K, et al. (2017) Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with secondary surveys. Journal of Health Psychology 1: 1359105317726152

Suurin osa Fukuda- tai yhdistelmäkriteerein diagnosoiduista ME/CFS-potilaista (ehkä n. 70%) ei pysty toistamaan rasituskokeessa suorituksiaan (maksimaalinen hapenottokyky, maksimaalinen tehontuotto, anaerobinen kynnys) kahtena peräkkäisenä päivänä.

Hodges LD, et al. (2017) Physiological measures in participants with chronic fatigue syndrome, multiple sclerosis and healthy controls following repeated exercise: a pilot study. Clinical Physiology and Functional Imaging

Keller BA, et al. (2014) Inability of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients to reproduce VO2peak indicates functional impairment. Journal of Translational Medicine 12: 104

Snell, et al (2013) Discriminative validity of metabolic and workload measurements for identifying people with chronic fatigue syndrome. Phys Ther. 93(11):1484-92

Vermeulen, et al (2010) Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. Journal of Translational Medicine 8:93

 

On löydetty poikkeavuuksia potilaiden metaboliassa. Metabolian tutkiminen lähti 90-luvulla liikkeelle ideasta ”jos potilaat tuntevat, että heillä ei ole energiaa tehdä mitään, ehkä se johtuu siitä, että heidän energiantuotannossaan on jotain vikaa”. Runsaasti skeptisyyttä herättäneestä ideasta on poikinut uusi haara ME/CFS-tutkimukseen.

Naviaux RK, et al. (2016) Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proceedings of the National Academy of Sciences
Tomas C et al. (2017) Cellular Bioenergetics is Impaired in patients with Chronic Fatigue Syndrome. PLoS ONE 12(10)

Yhdysvaltalainen OMF-järjestö (Open Medicine Foundation) rahoittaa ME/CFS-tutkimusta jolla pyritään mahdollisimman nopeasti (ei pyritä ensisijaisesti julkaisemaan artikkeleita) löytämään ratkaisuja sairauteen. Ansioitunut geneetikko Ronald W. Davis (Stanford Genome Technology Center, johtaja), jonka poika sairastaa vakavamuotoista ME/CFS:ää on kerännyt huippututkijoita tiimiinsä. Elokuussa 2017 OMF järjesti ME/CFS-symposiumin Stanfordissa, jossa esiteltiin uusimpia vielä julkaisemattomia löydöksiä ja vastattiin yleisön kysymyksiin.

Stanford Video: Community Symposium on the Molecular Basis of ME/CFS

Koska tutkimusrahoitus on vuosikymmenet ollut niin vähäistä, on tieteellistä tietoa karttunut tipoittain, tuhansien yhteen asiaan keskittyvien ja pienellä otoskoolla tehtyjen tutkimusten muodossa. Lääketutkimuksia on tehty hyvin vähän. Monien aikaisemmin vaikutusvaltaisten tutkimusten metodologia on kyseenalaistettu. Näistä johtuen kaikki hoitomuodot ovat näyttöön perustuvan lääketieteen näkökulmasta kokeellisia tai näyttö on heikkoa, myös potilaiden huonoiksi tai tehottomiksi kokemilla, mutta aikaisemmin usein suositelluilla GET- (graded excersice therapy) ja CBT-terapioilla.

Suomessa käytettyjä hoitomuotoja, joista monet potilaat ovat kokeneet saaneensa apua ovat:

  • naltreksoni
  • suonensisäinen immunoglobuliini
  • ylipainehappihoito

Immunoglobuliinin toimivuudesta on empiiristä näyttöä lapsipotilailla Suomessa. Naltreksoni on huomion arvoinen siinä, että sitä on nimenomaan Suomessa määrätty suhteellisen monelle potilaalle ja potilaiden keskuudessa on paljon henkilöitä jotka ovat kokeneet saaneensa merkittävää hyötyä lääkkeestä. Naltreksonia hoitomuotona ME/CFS-potilailla tulisi ehdottomasti tutkia. Molemmista, ja muista kokeellisista lääkityksistä, voit lukea lisää täältä.

Lisäksi Rituximabia, monoklonaalista vasta-ainetta jota käytetään lymfoomien, leukemioiden ja autoimmuunisairauksien hoidossa, tutkitaan tällä hetkellä Norjassa. Alustavat tulokset vaikuttivat lupaavilta, mutta valitettavasti lääke osoittautui tehottomaksi ME/CFS:n hoidossa kaksoissokkoutetussa III-vaiheen tutkimuksessa. Tieto julkaistiin nopeasti jotta epätoivoiset potilaat eivät hakeutuisi turhaan hoitoon. Artikkelia odotetaan julkaistavaksi.