7.2 Yleiset periaatteet


Tämä kappale on suomennettu brittiläisen ME Associationin kliinikon oppaasta. Alkuperäinen englanninkielinen opas kokonaisuudessaan on tilattavissa linkistä:

ME Association: ME/CFS/PVFS – An Exploration of the Key Clinical Issues (Purple Book), päivitetään vuosittain, hinta 15,5 £)


  • On tärkeää antaa neuvoja, tietoa ja tukea alusta asti — jo ennen lopullisen diagnoosin tekemistä.
  • Päätöksenteon pitäisi aina tapahtua yhteistyössä potilaan kanssa ja olla yhdenmukainen General Medical Councilin tietoisen suostumuksen ohjeistuksen kanssa.
  • Kysykää muista terveysalan ammattilaisista — perinteisistä ja vaihtoehtoisista — jotka tällä hetkellä osallistuvat hoitoon ja kirjatkaa kaikki lääkkeet, homeopaattiset parannuskeinot, vitamiinit, lisäravinteet jne. joita potilas käyttää
  • Selittäkää eri hoitovaihtoehdot, joita on saatavilla ja tapoja joilla eri oireita voidaan helpottaa.
  • Mikä toimii yhdellä potilaalla ei välttämättä toimi toisella — joten on erittäin tärkeää sovittaa interventiot yksilön tarpeisiin ja tilanteeseen
  • Yksinkertaiset toimenpiteet kuten päiväkirjan pitäminen neljältä viikolta voivat auttaa tunnistamaan hyödyttömiä lähestymistapoja aktiivisuuden hallintaan — esim. liian monen asian ahtaminen ’hyville päiville’ ja siitä maksaminen ’huonoina päivinä’.
  • Keskustelkaa pahenemisvaiheiden mahdollisuudesta, miten ne ilmaantuvat ja miten selviytyä niiden kanssa.
  • Antakaa tietoa ja tukea muista avainasioista hoidossa, mukaanlukien sairausetuudet, koulutus, työllistyminen, sosiaalihuolto ja ravitsemus.
  • Antakaa tietoa muista tuen lähteistä — hyväntekeväisyysjärjestöt, vammaisjärjestöt jne.
  • Kertokaa ennusteesta optimistisesti ja realistisesti.

NICE (National Institute for Health and Care Excellence) ohjeistaa potilaita (Information for the Public on ME/CFS (2007a):

Hoidostanne vastaavien terveydenhuollon ammattilaisten tulisi tehdä kanssanne hoitosuunnitelma, joka tarkastetaan ja päivitetään joka kerta kun teillä on tapaaminen koskien CFS/ME:tä. Sen tulisi sisältää oirekuvanne ja sairautenne historia, suunnitelma hoidosta ja omahoidon tekniikoista joita voitte käyttää, tiedon ja tuen tarpeet, työ- ja opintosuunnitelmat ja yhteystiedot terveydenhuollon ammattilaisiin, jotka hoitavat teitä… Jos teillä on vakava CFS/ME, teille tulisi tarjota yhteenveto jokaisesta keskustelusta, jotta voitte perehtyä niihin myöhemmin.