6.1. Missä tilanteessa tulisi harkita ME/CFS-diagnoosia ja miksi taudin aikainen tunnistaminen on niin tärkeää


Tämä kappale on suomennettu brittiläisen ME Associationin kliinikon oppaasta. Alkuperäinen englanninkielinen opas kokonaisuudessaan on tilattavissa linkistä:

ME Association: ME/CFS/PVFS – An Exploration of the Key Clinical Issues (Purple Book), päivitetään vuosittain, hinta 15,5 £)


6.1.1. Oireiden kesto

Akuutteja infektioita seuraa usein lyhyt toipumisjakso. Mikäli huonovointisuus kuitenkin jatkuu yli kolme tai neljä viikkoa perusterveessä ihmisessä niin diagnoosiksi tulisi harkita infektion/viruksen jälkeistä oireyhtymää (post-infectious/viral fatigue syndrome), sillä on todisteita, että sairauden kesto ja vakavuus voidaan minimoida nopeasti aloitetulla asianmukaisella hoidolla (keskeiset oireet arvioidaan ja potilaalle neuvotaan sairaslomaa ja sen jälkeistä asteittaista ja joustavaa fyysisen ja henkisen toiminnan lisäämistä.

Mikäli oireet jatkuvat yli kolme kuukautta eikä potilas ole kyennyt palaamaan normaaliin elämään, tulisi vakavasti harkita työdiagnoosia ME/CFS. Kun kyseessä on lapsi tai nuori tulee toimia nopeammin ja diagnostisen prosessin nopeuttamiseksi tulisi ryhtyä toimiin jo siinä vaiheessa kun lapsi on ollut poissa koulusta neljä viikkoa.

Kun oireet ovat jatkuneet neljä kuukautta, ME/CFS:n työdiagnoosi tulisi  normaalisti olla jo vahvistettu tai poissuljettu aikuispotilaalla. Lapsilla ja nuorilla aikaskaala on kolme kuukautta. Kliinisessä työssä ME/CFS:n diagnostiikan ei tulisi kestää kuutta kuukautta kauempaa.

 

6.1.2. Diagnoosin tekeminen

ME/CFS:n diagnoosin tulisi perustua kliiniseen oirekuvaan, johon liittyy lähes aina liikunnan aiheuttama uupumus, rasituksen jälkeinen huonovointisuus/oireiden paheneminen (post-exertional malaise), kognitiiviset häiriöt, ortostaattinen intoleranssi, jatkuvat flunssankaltaiset oireet ja virkistämätön uni. Lisäksi oirekuvaan voi usein liittyä muita yleisiä oireita.

Samalla on suoritettava perusteellinen kliininen taudinkuvan selvittäminen, johon liittyy anamneesi, lääkärintarkastus ja laboratoriokokeita, joilla voidaan sulkea pois samankaltaisin oirein ilmenevät muut fyysiset ja psykiatriset sairaudet.

ME/CFS:n erotusdiagnoosia käsitellään tarkemmin Taulukossa 7 sivulla 49.

“Huonovointisuus ja väsymys”  (Tired All the Time, TATT) on mahdollisesti haitallinen diagnoosi, sillä se välttää määrittämästä mikä potilasta vaivaa lääketieteellisesti, henkisesti ja sosiaalisesti.  Siitä saattaa olla jonkin verran väliaikaista hyötyä työdiagnoosina, mutta sitä ei tule käyttää lopullisena diagnoosina.

Kuten huomattiin kappaleissa 2 ja 3, ME/CFS:lle on olemassa huomattava määrä diagnostisia kriteerejä. Useimmat näistä on suunniteltu lääketieteellisiä tutkimuksia varten eikä kliiniseen työhön ja vaativat, että oireiden on tullut kestää yli kuusi kuukautta. Vaikka tämä on hyväksyttävä valintakriteeri lääketieteellisissä tutkimuksissa, terveydenhuollossa tulisi voida aloittaa yksiselitteisissä akuutin infektion jälkeisissä tapauksissa virusinfektion jälkeisen väsymysoireyhtymän diagnoosilla ja sitten harkita ME/CFS-diagnoosin asettamista jos oireet jatkuvat yli kolme kuukautta.

 

6.1.3. Laukaisevat tekijät

  • ME/CFS:än laukaisee yleisimmin jokin virusinfektio (esim. flunssa, mononukleoosi, hengitystieinfektio, virusperäinen hepatiitti, aivokalvontulehdus).
  • Ei-virusinfektiot kuten Coxiella burnetii/Q-kuume (Ayres ym. 1998) ja bakteerin aiheuttama aivokalvontulehdus voivat myös laukaista ME/CFS:n.
  • Harvemmin tunnistettuja laukaisevia tekijöitä ovat tietyt rokotukset (esim. Hepatiitti B), toksiinit (esim. ciguatera-kalamyrkytys), torjunta-ainealtistus (organofosfaatit) ja merkittävät stressaavat elämäntilanteet.
  • Joissakin tapauksissa laukaisevaa tekijää ei voida varmuudella tunnistaa. Näissä tapauksissa oireilun alkaminen voi myös olla asteittaisempi.

 

6.1.4. Diagnoosin viivästyminen ja varhaisen diagnosoinnin hyödyt

Tavoitteena tulisi olla antaa potilaalle aikainen ja täsmällinen diagnoosi. Valitettavasti moni joutuu vieläkin odottamaan aivan liian kauan ennen kuin ME/CFS-diagnoosia harkitaan tai se vahvistetaan.

Viimeisimmän MEA:n nettikyselyn mukaan (helmikuussa 2016) yli 60% potilaista joutui odottamaan diagnoosia vähintään vuoden. Kyselyn tulokset ovat seuraavat:

Kuinka kauan ME/CFS oireiden alkamisesta lääkäri vahvisti ME/CFS diagnoosin?

 

Alle 3 kuukautta (4%, 26 ääntä)

4-6 kuukautta (13,9%, 91 ääntä)

7-12 kuukautta (14,6%, 96 ääntä)

13-24 kuukautta (16,9%, 111 ääntä)

2-5 vuotta (26,2%, 172 ääntä)

6 – 10 vuotta (8,4%, 55 ääntä)

Yli 10 vuotta (10,7%, 70 ääntä)

Ei varmaa tietoa (1.5%, 10 ääntä)

Ei koskaan  (3,8%, 25 ääntä)

Äänten yhteismäärä: 656

 

Nämä tulokset vahvistavat, että monella lääkärillä ei vielä ole tarvittavaa tietoa tai kliinistä kokemusta asettaa tai edes harkita ME/CFS-diagnoosia.

Varhaisen ja korrektin diagnoosin merkitys on kuitenkin avainkysymys, jota potilaat korostavat jatkuvasti. Näyttö muiden kroonisten sairauksien hoidosta viittaa siihen, että taudin aikaisella tunnistamisella voi minimoida sairauden psykososiaalisia vaikutuksia. Silti lähivuosina noin 50 000 henkilöä tulee sairastumaan ME/CFS:ään, ja moni heistä tulee jäämään epävarmuuteen diagnoosinsa suhteen.

ME/CFS:n varhainen diagnosointi mahdollistaa kattavan hoitosuunnitelman laatimisen yhteistoimin potilaan kanssa. Hoitosuunnitelmassa tulisi huomioida aktiivisuuden hallinta, oireiden lievitys, työllisyys, koulutus jne. Asianmukaisella hoitosuunnitelmalla voidaan välttyä sopimattomilta tai haitallisilta lähestymistavoilta (esim. itsensä ylirasittaminen oireista huolimatta), ja siten vähentää pahemman tai pidempiaikaisen sairauden kehittymisen riskiä.

 

6.1.5 Lähete erikoissairaanhoitoon

Mikäli diagnoosi jää epävarmaksi tai jos oireet ovat vakavia, potilaan tulisi saada lähete ME/CFS:ään erikoistuneeseen hoitoyksikköön. Potilas voi saada lähetteen valitsemaansa julkiseen keskussairaalatasoiseen terveyspalveluun/erikoislääkärikonsultaatioon. Tämä vahvistui Mar:in herttuattaren kysymyksen myötä Britannian parlamentin ylähuoneessa (House of Lords Debate, 24. kesäkuuta 2014, No. 754 col. WA149): http://wp.me/p3Txzy-5e8

MEA-verkkosivustolla on yksityiskohtaiset tiedot kaikista aikuisille ja lapsille tarkoitetuista moniammatillisista sairaanhoitopalveluista: http://wp.me/P3Txzy-mi

 

6.1.6. Olennaista pitää mielessä koko diagnostisen prosessin aikana

  • Kuuntele potilasta, ymmärrä ja usko häntä.
  • ME/CFS-potilaat näyttävät harvoin niin sairailta miltä heistä tuntuu, mutta heidän elämänlaatunsa on yleensä voimakkaasti heikentynyt sairauden takia.
  • Tunnusta rajallinen tietämyksemme ME/CFS:stä ja huomioi sairauden vaikutus potilaaseen, omaisiin ja hoitajiin.
  • Sopikaa potilaan kanssa nimi, jota käytätte sairaudesta.

 

Lähdeluettelo:

Ayres JG, et al. (1998) Post-infection fatigue syndrome following Q fever. QJM 91(2): 105-123. Link: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9578893